Dyspraxie, SED, proprioception et SDP

Nous avons appris récemment, de la bouche de notre Président de la République, que les TND devenaient une affaire d’état pour les 4 années à venir, dans le cadre de de la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neuro-développement. A la suite de quoi l’association DFD a écrit un article sur son site : STRATÉGIE NATIONALE POUR LES TROUBLES DU NEURO-DÉVELOPPEMENT (2023-2027) : QUELLE PLACE POUR LA DYSPRAXIE OU TROUBLE DÉVELOPPEMENTAL DE LA COORDINATION (TDC) ?

Un passage a attiré mon attention :

« Des études sont effectuées sur le TDC mais essentiellement sur les conséquences du trouble. Il y a peu de recherche fondamentale sur le TDC : impact de la génétique et explications sur les comorbidités avec d’autres TND ou avec d’autres pathologies génétiques (exemple : Syndrome d’Ehlers-Danlos), épigénétique …. Ce manque est mis en avant par l’expertise collective de l’Inserm concernant le TDC. La création de l’institut du cerveau de l’enfant permet de nourrir des espoirs dans ce domaine. »

J’ai régulièrement parlé du SED (Syndrome d’ Ehlers Danslos) ici et auparavant sur mon blog. Nous savons que le SED est une atteinte du collagène et est à l’origine, entre autres choses, d’une dysproprioception sévère du fait des informations erronées envoyées au cerveau par des capteurs proprioceptifs qui se situent dans un collagène de mauvaise qualité. Faire le lien entre la dyspraxie (ou TDC) et le SED, pour ensuite écrire que la création d’un institut du cerveau permet de nourrir des espoirs quant à trouver des explications sur ce type de comorbidités m’a donc amusée. A ne voir les choses qu’au travers du prisme du cerveau, on passe de tout évidence à côté d’éléments qui sont pourtant évidents !

Cela m’a fait penser aux travaux de Grégoire Courtine sur les stimulations de la moelle épinière chez les patients atteint de la maladie de Parkinson. Contrairement à ce qui se faisait jusque là, plutôt que de se concentrer sur la région du cerveau en déprivation de dopamine (avec des médicaments agissant sur le cerveau dans le but de réguler le mouvement, ou encore la stimulation cérébrale, qui vise à agir sur les signaux électriques parasites à l’origine des symptômes), lui et son équipe se sont concentrés, avec succès, sur la moelle épinière qui donne les ordres aux muscles des jambes pour marcher (voir cette vidéo sur Youtube). C’est souvent en abordant un problème de santé sous un angle différent que sont faites les plus grandes avancées médicales !

Je pense qu’il serait donc intéressant pour DFD d’explorer le lien entre dyspraxie, SED et SDP. Dans cet objectif, je les invite à découvrir le mémoire en vue de l’obtention du certificat de capacité d’orthophoniste de Joanna Thomas : Le lien entre la lecture et la proprioception chez des patients atteints d’un syndrome d’Ehlers Danlos. La partie théorique de celui-ci est riche d’enseignements sur le lien entre SED et proprioception.

On peut lire à la page 8 de ce mémoire :

1.3. Trouble proprioceptif dans le SED
Le SED se traduit par une association de nombreux symptômes. Le trouble proprioceptif est l’un des éléments majeurs car il est à l’origine des maladresses et de nombreuses douleurs décrites dans le SED.

Je reproduis ici le passage qui fait le lien entre SED et SDP, page 13 :

Au vu des descriptions faites par Da Cunha du SDP, des spécialistes du SED ont avancé que tous les patients SED souffrent d’un SDP : ce qui permet de faire la différence entre un SED et une hypermobilité bénigne serait donc la présence associée du SDP qui entraine les douleurs (Hamonet, 2018). Le professeur Jaussaud, qui étudie la proprioception dans le SED, l’exprimait ainsi lors du deuxième colloque Ehlers-Danlos « La sémiologie de la Déficience Posturale est exactement la même que celle du Syndrome d’Ehlers Danlos à savoir : 14 [syndrome] consécutif à une altération de l’équilibre tonique et postural liée à une atteinte du système de réception, de transmission et de traitement de l’information proprioceptive et visuelle […]. Tous les SED ont un Syndrome de Déficience Posturale, il faut donc en rechercher un à chaque diagnostic. L’hyperlaxité en elle-même n’est pas une pathologie mais une qualité de tissu. Les personnes hyperlaxes qui souffrent ont un SDP couplé à leur hyperlaxité […] ; Le Syndrome de Déficience Posturale, commun à tous les patients Ehlers Danlos, est une altération de l’équilibre tonique et postural liée à une atteinte du système de réception, de transmission et de traitement de l’information proprioceptive et visuelle » (Hamonet et al., 2016; Jaussaud, 2016).

Je recommande aussi de visionner la vidéo du TEDx où Elodie Vlamynck nous parle du syndrome d’Ehlers Danlos de type hypermobile, maladie du tissu conjonctif multi-systémique, évoque la dysproprioception et fait le lien avec la dyspraxie au travers de l’exemple d’un enfant :

S’agissant du lien entre dysproprioception et dyspraxie, il me semble aussi opportun de citer un extrait du livre « Les enfants dys » de Gabriel et Marie WAHL dans la collection Que sais-je ? (p. 112) :

« Dans la mesure où la dysproprioception concerne toute la mobilité et la « statiticté » du corps, les symptômes sont extrêmement divers et peuvent provoquer, par exemple, des douleurs musculaires et ostéo-articulaires chroniques, des sensations vertigineuses, ou encore des troubles des apprentissages et en particulier la dyspraxie ou la dyslexie. […] Si la proprioception ne remplit pas son rôle de coordination des mouvements entre eux et dans l’espace, s’observe alors également des maladresses praxiques, dans les jeux (courir, sauter, lancer, etc.) ou pour des difficultés scolaires (dysgraphie au premier plan). La dysproprioception peut aussi affecter la position oculaire dans l’espace et donc la perception visuelle. »

S’intéresser à la dysfonction proprioceptive peut donc ouvrir des horizons intéressants à toute association dont l’objet est la dyspraxie (ou TDC), et à toutes les familles concernées par ce trouble développemental des coordinations. Explorer le site de notre association peut donc leur apporter des informations utiles à la compréhension de ce sens si essentiel à la bonne réalisation des mouvements, la proprioception, et leur permettre ensuite de faire des liens entre ses dysfonctions et la dyspraxie.

Sensoridys se tient donc à la disposition de toute les associations de patients dyspraxiques pour échanger sur le sujet et leur apporter quelques éclairages sur la dysfonction proprioceptive, si un jour l’envie de creuser davantage le sujet leur vient.

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