L’hypotonie massive de Théa

Ma fille Théa est âgée de 8 ans. Elle a présenté des problèmes d’apprentissage dès l’entrée en CP : elle refusait de lire, se tenait avachie en classe et disait toujours être fatiguée, ce que je prenais pour une excuse.

Premier contact avec une orthophoniste qui m’a conseillé un bilan orthoptique. Il ne s’en est suivi que 10 séances d’orthoptie, car ma fille manquait d’attention et la rééducation était, pour le coup, inefficace.

Elle m’a conseillé une pédiatre sur Dôle qui, lorsqu’ elle a vu ma fille m’a dit : elle a peut-être un problème ORL, afin de pouvoir écarter une éventuelle apnée du sommeil. Puis elle m’a parlé du réseau Pluradys.

Après le premier entretien, j’ai eu très peur : préconisation d’un bilan psychomoteur, neuropsychologique, et de voir un neuropédiatre car mon enfant était très hypotonique. Il en est ressorti des troubles visuo-spatiaux et du raisonnement, avec un manque d’attention.

Nous avons pratiqué une IRM cérébrale et médullaire : ras.

Consultation en génétique pour recherche de myopathie : ras aussi.

Pour finir, nous avons eu un rendez-vous avec le Dr ***** début juillet de cette année : diagnostic de Syndrome de Dysfonction Proprioceptive.

Il lui a posé des Alph. D’emblée ma fille découpait sur les lignes. Deux semaines après, elle a eu les prismes et mi-août les semelles.

Aujourd’hui, le changement est « miraculeux ». Entrée en CE2 avec réserve, elle progresse a vue d’œil. Elle avait développé une dyspraxie visuo spatiale, une dysgraphie et une dyscalculie. Le changement est considérable.

Notre psychomotricienne revient de 3 semaines de vacances, elle a aussi trouvé un grand changement et une belle progression dans son travail. Elle a refait une reproduction de figure déjà réalisée en janvier, alors qu’elle n’avait aucun traitement, elle avait environ 4 ans de retard et cette semaine plus rien à voir !!!

Pour évaluer son attention, elle lui a aussi fait le test du coup fusil de la batterie TEA-ch, elle est passée de 4 % en janvier à 18 % aujourd’hui hui (soit d’inférieur à la norme, à limite à la norme).

Je peux aussi dire que le traitement prismes, semelles, exercices respiratoires et position d’endormissement joue aussi un rôle sur la qualité de son sommeil. Théa est beaucoup moins fatiguée (malgré sa dyspraxie) et son hypotonie n’est plus massive (ce qui avait inquiété tous les professionnels). Avant, lorsque Théa me disait « je suis fatiguée », elle rajoutait toujours « j’ ai mal au dos ». Chose qu’elle ne dit plus aujourd’hui. Et même quand il s agit de faire ses devoirs, elle les fait maintenant bien volontiers sans pleurer, sans batailler ni même négocier, voire marchander. Elle est pleine d’énergie et a pris une confiance énorme en elle car c’est la principale actrice de ce résultat. Nous revoyons le Dr ***** en octobre pour faire le point à trois mois de traitement.

Ci-joint, des photos montrant l’évolution de sa posture entre janvier et septembre :