20/09/19

Mon fils est scolarisé en 4ème. Voici notre parcours :

Mon fils a compris le fonctionnement de la langue écrite dès la GS, sans que je ne lui ai appris. Il savait décoder et encoder des phrases simples. Par contre, il n’était pas latéralisé (droitier ou gaucher) et commençait à se sentir en décalage avec les autres dès qu’il était question d’écrire ou de dessiner.  Je ne comprenais pas d’où venait ses angoisses et son manque d’estime de lui.

En CP, il a été scolarisé dans ma classe car il s’agit d’une toute petite école avec une seule classe de CP, en multi-niveaux. Il a appris très vite à lire et à écrire. Il était très appliqué et un peu lent à l’écrit, mais globalement rien de bien alarmant. Je consulte quand même un ophtalmologiste pour faire vérifier sa vue, c’est la démarche normale dans ce cas-là. Réponse du spécialiste : « Il n’a rien aux yeux ! 10/10 ! Il n’a qu’à se mettre au travail ! Mare de ces parents et instits qui m’envoient les enfants qui ne travaillent pas bien ! » Première claque !

En CE1, toujours scolarisé dans ma classe, il peine à écrire, se sent en décalage avec les autres. Il sait lire et a acquis tous les sons mais sa lecture n’est pas fluide. Son écriture  est jolie mais peu efficace, car trop lente. Il comprend du tac au tac toutes les notions abordées mais l’écart entre l’écrit et l’oral se creuse. Bien qu’il soit trop tôt pour parler de troubles de dyslexie, je sens que nous avons à faire à de tels troubles. Je ne suis pas orthophoniste, je ne suis pas compétente pour les diagnostiquer. Donc, nous galérons mais nous trouvons une orthophoniste et un suivi est engagé. Il se trouve encore dans la norme et n’est pas diagnostiqué dys. Le suivi dure trois ans, avec quelques pauses, et mon fils vit de plus en plus mal ses difficultés et le suivi, malgré la bienveillance de l’orthophoniste et nos encouragements de parents. Les progrès sont minimes. Il perd confiance en lui et commence à dire de plus en plus souvent qu’il est idiot, bête, stupide… Il a peur que ses parents ne l’aiment plus autant car il a des difficultés. (Je précise que malgré que je sois professeure des écoles, je n’ai jamais mis la moindre pression à mes enfants sur le plan scolaire, bien au contraire.) Je dédramatise au maximum mais ce manque de confiance est chronique et difficile à vivre pour toute la famille car mon fils se met alors à faire des crises de colère incontrôlables.

En parallèle, au fil des années, il se sent de plus en plus maladroit. Il est assez casse-cou et téméraire. Il adore les sports en plein air, vélo, trottinette, skate, … Mais il n’arrête pas de se faire mal. Cela devient un cauchemar pour moi, qui redoute qu’il se fasse extrêmement mal. Il a quand même été recousu 5 fois ! Ça aussi, il l’interprète comme une défaillance de sa part et le vit mal. « Pourquoi toujours moi et pas les autres ? »

En parallèle du suivi orthophonique, où il se situe toujours à la limite de la norme basse (sur le plan de la lecture), mais quand même dans la norme, nous entamons un suivi chez une psychomotricienne, puis chez une psy. Il se révèle être à haut potentiel intellectuel. Cela le rassure très ponctuellement.

Se plaignant des yeux, je l’emmène chez un nouvel ophtalmo. RAS. Lunettes de repos.

A l’école, il passe dans la classe de mes collègues qui sont très bienveillants et essaient de différencier et de valoriser l’oral. Toujours une compréhension rapide mais un décalage qui se creuse entre l’oral et l’écrit. L’orthographe devient sa bête noire et la lecture une torture. Son écriture est de plus en plus illisible.

Passage en 6ème. Pas d’aide possible des professeurs sans PAP. Nouvelle galère pour trouver de la place chez un orthophoniste et refaire un bilan. L’écart s’est creusé. Il est reconnu dyslexique et dysorthographique.  PAP mis en place. Seuls quelques professeurs le prennent en compte, notamment la prof de français, qui différencie et le met en confiance… Un grand merci à elle ! Il a toujours la lecture et l’orthographe en horreur mais il s’accroche comme il peut.

Nous consultons à nouveau un ophtalmologiste car il souffre toujours des yeux. Une minime correction est apportée mais ses lunettes ne l’apaisent pas et il cesse de les mettre.

Fin de l’année de 5ème, je repars voir le docteur car il se plaint depuis deux ans de douleurs récurrentes dans les genoux et les chevilles. Je demande si des semelles ne pourraient pas l’aider. Le docteur constate que ce serait utile.

Comme j’avais lu que la posturologie pouvait traiter la dyslexie, je prends rdv chez une podologue posturologue. A ce moment-là, je ne comprends pas vraiment le lien, mais pour ses enfants, on est prêt à tout. Et là, c’est une révélation !!! Les semelles lui deviennent indispensables. En quelques jours, il n’a plus mal aux genoux et aux chevilles, il se fait de moins en moins mal, et se calme. Il s’étonne à pouvoir faire des choses qu’il n’arrivait pas du tout à faire avant comme marcher sur une poutre sur près de 300m sans descendre, alors qu’il ne tenait pas trois secondes avant. Curieuse, je demande une explication à la podologue qui m’indique le site du docteur Q*. Je le parcours et regarde toutes les vidéos explicatives. Cela parait tellement évident quand on entend le docteur Q* Pourquoi n’y a-t-on pas pensé plus tôt ?

Je remplis immédiatement le dossier pour prendre rdv avec lui.

Il y a quelques semaines, nous nous y sommes rendus. Le bilan ne fait pas de doute, : dysfonctionnement proprioceptif. Le docteur Q* met en avant que son œil passe son temps à reconstituer son texte. Le docteur Q* est une personne profondément humaine. Il a rassuré mon fils en lui montrant que ses troubles n’étaient pas liés à un problème situé dans sa tête mais dans ses yeux. Ces quelques mots sont super rassurants pour des enfants comme lui.  Il lui a tout de suite posé des alphs sur les dents, lui a prescrit des lunettes avec prismes, en complément des semelles qu’il porte déjà et qu’il faudra réajuster ensuite.

A l’heure actuelle, nous sommes en train de faire faire les lunettes. Les alphs ont eu un effet immédiat. Une semaine après les avoir, mon fils est contraint de lire et s’aperçoit qu’il lit incroyablement vite ! C’est la première fois, que mon fils me demande de l’entendre lire !!! et qu’il est heureux de lire !!!

Quelques jours après, il s’aperçoit que son écriture est quand même plus jolie qu’avant.

En quelques semaines déjà, la vie de mon fils est en train de basculer. Il a repris confiance en lui et fait sa rentrée en me disant que cette année : « Je suis confiant, ça va bien se passer. Je vais avoir de bonnes notes ! « 

Alors, comme on l’a vu dans notre témoignage, nous avons fait le parcours du combattant et après des moments très difficiles, nous commençons à savourer quelque chose qui pourrait bien s’appeler le Bonheur !!! Je n’ai qu’une chose à dire : le traitement mis au point par le docteur Q* est révolutionnaire. C’est le seul qui a engendré de réels progrès.

En tant que mère d’un enfant atteint de troubles dys et enseignante, je suis très consciente des souffrances qu’engendrent de tels troubles. Depuis que j’ai vécu cette expérience avec mon fils, je ne cesse de penser qu’il faut qu’un maximum d’enfants atteints de troubles dys puissent y accéder, afin de leur épargner tant de souffrances. Je suis infiniment reconnaissante au docteur Q* pour son travail extra-ordinaire.

Ce traitement est bénéfique également pour les parents, qui sont plus confiants et déculpabilisés, face aux troubles de leurs enfants. Mais également, comme ce trouble est génétique, celui ou ceux qui en sont également atteints comprennent mieux leurs propres dysfonctionnements (lombalgie, manque d’équilibre, gaucheries, troubles du sommeil, …) et reprennent également confiance en eux. De plus, on s’aperçoit qu’il serait bénéfique aux autres enfants de la fratrie, ayant développé divers symptômes plus ou moins gênants.

Voilà notre témoignage que je ne manquerai pas de remettre à jour, quand nous aurons plus de recul sur le traitement complet, avec les lunettes.