Qui sommes nous ?

logo entête

Comme souvent à l’origine des associations de patients, il y a un patient et sa famille…

Notre fils présentait d’importantes difficultés oculomotrices, différents troubles des apprentissages, une certaine maladresse, un bégaiement, une hypersensibilité au bruit et une encoprésie. Durant deux ans, toutes les rééducations entreprises s’étaient soldées par un échec : orthophonie, ergothérapie, kinésithérapie et notamment les très nombreuses séances de rééducations orthoptiques (« classique » et neurovisuelle). En désespoir de cause, nous avons été dirigés vers le Dr Quercia, ophtalmologiste (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice)  pour rechercher une éventuelle Dysfonction Proprioceptive qui s’est révélée positive.

Dès la mise en place de son traitement proprioceptif, notre fils a enfin commencé à progresser. Au fil des mois et des années, nous avons vu disparaître l’encoprésie, le bégaiement, l’hypersensibilité au bruit ; nous l’avons aussi vu progresser sur les plans cognitifs et moteurs. J’animais déjà un blog consacré aux troubles des apprentissages, où je partageais mes idées d’adaptations pédagogiques. J’ai alors décidé de l’utiliser pour faire connaître le Syndrome de Dysfonction Proprioceptive et son traitement, mais aussi pour partager tous les articles que je trouvais ayant un lien avec cette problématique :  la proprioception, la plasticité cérébrale, la neurovision, etc.

La pomme ne tombe jamais loin de l’arbre et j’ai très vite compris que j’étais aussi touchée par cette Dysfonction. Comme tous les sens, la proprioception vieillit et mes symptômes s’étaient mis à flamber depuis quelques années : pathologies respiratoires à répétition, fausses routes, difficultés attentionnelles, de concentration et de mémorisation, douleurs musculaires dans les bras et au niveau du haut du dos et de la nuque, de plus en plus présentes, au point que j’avais l’impression de me transformer en statue ou en « petite vieille ». J’ai alors pris la décision de me faire traiter à mon tour, ce qui m’a donné l’occasion de passer un bilan proprioceptif et de vivre ce traitement : ses changements perceptifs et musculaires amenant petit à petit une amélioration de l’état général et un recul des difficultés cognitives. Dès lors, l’idée de créer une association de patients a commencé à germer ; néanmoins,  seule, je ne pouvais rien !

Mais, la vie est faite d’opportunités et de rencontres, et j’ai croisé le chemin de deux mamans convaincues que ce traitement avait « changé les perspectives d’avenir » de leurs enfants et qu’il était temps pour les patients de s’engager. SensoriDys était née !

Le bureau

  • Mme GRANDVINCENT Corinne Présidente

24,25,377,402.474457

  • Mme  DALL’ O  Magali          VicePrésidente/Secrétaire
  • Mme MIALON Emilie                 Trésorière
  • M. GRANDVINCENT Fabrice    Trésorier adjoint

L’association

L’Association Française des Patients souffrant d’une Dysfonction Proprioceptive (SensoriDys) est une association sans but lucratif, loi 1901.

Statuts sensoridys

Déclaration à la Préfecture de la Cote d’Or le 29 octobre 2018.

Publication de l’annonce de création de l’Association SensoriDys  au Journal Officiel, le 10 novembre 2018 : JOAFE_PDF_

Le site  https://sensoridys.fr, notre principal outil de communication, était opérationnel au moment de la publication au Journal Officiel.

Comité médical et scientifique

Pour optimiser son action, l’Association s’entoure d’un Comité Médical et Scientifique consultatif composé de spécialistes de la Dysfonction Proprioceptive qui ont accepté d’apporter bénévolement conseils et soutien à l’Association. Ce comité s’organise de façon autonome autour du président, ne souhaitant ni ne pouvant intervenir dans la gestion de celle-ci. Il peut néanmoins être consulté à tout moment, y compris lors de conseils d’administration ou d’assemblée pour des questions médicales. Il est garant des informations médicales et est systématiquement sollicité avant la diffusion par des membres de l’association de documents, afin d’en vérifier l’exactitude des contenus.