Comme souvent à l’origine des associations de patients, il y a un patient et sa famille…

Notre fils présentait d’importantes difficultés oculomotrices, différents troubles des apprentissages, une certaine maladresse, un bégaiement, une hypersensibilité au bruit et une encoprésie. Durant deux ans, toutes les rééducations entreprises s’étaient soldées par un échec : orthophonie, ergothérapie, kinésithérapie et notamment les très nombreuses séances de rééducations orthoptiques (« classique » et neurovisuelle). En désespoir de cause, nous avons été dirigés vers le Dr Quercia, ophtalmologiste (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour rechercher une éventuelle Dysfonction Proprioceptive qui s’est révélée positive.

Dès la mise en place de son traitement proprioceptif, notre fils a enfin commencé à progresser. Au fil des mois et des années, nous avons vu disparaître l’encoprésie, le bégaiement, l’hypersensibilité au bruit ; nous l’avons aussi vu progresser sur les plans cognitifs et moteurs. J’animais déjà un blog consacré aux troubles des apprentissages, où je partageais mes idées d’adaptations pédagogiques. J’ai alors décidé de l’utiliser pour faire connaître le Syndrome de Dysfonction Proprioceptive et son traitement, mais aussi pour partager tous les articles que je trouvais ayant un lien avec cette problématique : la proprioception, la plasticité cérébrale, la neurovision, etc.

La pomme ne tombe jamais loin de l’arbre et j’ai très vite compris que j’étais aussi touchée par cette Dysfonction. Comme tous les sens, la proprioception vieillit et mes symptômes s’étaient mis à flamber depuis quelques années : pathologies respiratoires à répétition, fausses routes, difficultés attentionnelles, de concentration et de mémorisation, douleurs musculaires dans les bras et au niveau du haut du dos et de la nuque, de plus en plus présentes, au point que j’avais l’impression de me transformer en statue ou en « petite vieille ». J’ai alors pris la décision de me faire traiter à mon tour, ce qui m’a donné l’occasion de passer un bilan proprioceptif et de vivre ce traitement : ses changements perceptifs et musculaires amenant petit à petit une amélioration de l’état général et un recul des difficultés cognitives. Dès lors, l’idée de créer une association de patients a commencé à germer ; néanmoins, seule, je ne pouvais rien !

Mais, la vie est faite d’opportunités et de rencontres, et j’ai croisé le chemin de deux mamans convaincues que ce traitement avait « changé les perspectives d’avenir » de leurs enfants et qu’il était temps pour les patients de s’engager. SensoriDys était née !

Les fondateurs

Mme GRANDVINCENT Corinne Présidente

Mme DALL’ O Magali
Mme MIALON Emilie
M. GRANDVINCENT Fabrice

Le bureau

Mme GRANDVINCENT Corinne/Présidente
Mme MIALON Emilie/Trésorière
Mme Laliève Marie Céline /Secrétaire
M. GRANDVINCENT Fabrice/Secrétaire adjoint

L’association

Sensoridys, Association Francophone des Patients souffrant d’une Dysfonction Proprioceptive est une association sans but lucratif, loi 1901.

Statuts sensoridys

(Voir l’historique des modifications statutaires : l’ association)

Déclaration à la Préfecture de la Cote d’Or le 29 octobre 2018.

Publication de l’annonce de création de l’Association SensoriDys au Journal Officiel, le 10 novembre 2018 : JOAFE_PDF_

Adresse de son siège social à compter du 13 novembre 2019 :

Association Sensoridys
Maison des Associations. Boîte E9
2 rue des Corroyeurs
21 000 Dijon

Association reconnue d’Intérêt Général pouvant délivrer des reçus fiscaux selon les articles 200 et 238 bis du Code Général des Impôts (30/07/20)

Communication sur Internet

Le site https://sensoridys.fr, notre principal outil de communication, était opérationnel au moment de la publication au Journal Officiel, ainsi que notre page Facebook et notre Groupe de discussion.

Sensoridys a aussi repris en janvier 2020 la gestion et le financement du blog de la présidente SDP-Troublesneurovisuels-Dys, qui met à disposition du public son témoignage complet, sur plusieurs années, de la prise en charge proprioceptive de son fils, ainsi que de nombreuses adaptations pédagogiques pour aider les enfants Dys.

Comité médical et scientifique

Pour optimiser son action, l’Association s’entoure d’un Comité Médical et Scientifique consultatif composé de spécialistes de la Dysfonction Proprioceptive qui ont accepté d’apporter bénévolement conseils et soutien à l’Association. Ce comité s’organise de façon autonome autour du président, ne souhaitant ni ne pouvant intervenir dans la gestion de celle-ci. Il peut néanmoins être consulté à tout moment, y compris lors de conseils d’administration ou d’assemblée pour des questions médicales. Il est garant des informations médicales et est systématiquement sollicité avant la diffusion par des membres de l’association de documents, afin d’en vérifier l’exactitude des contenus.