L’association

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SensoriDys, Association Française de Patients souffrant d’une Dysfonction Proprioceptive est une association sans but lucratif, loi 1901.

La déclaration à la Préfecture de la Côte d’Or a eu lieu le 29 octobre 2018.

La publication au journal officiel de l’annonce de la création de  l’Association a été effective le 10 novembre 2018 : JOAFE_PDF_

Ses statuts : Statuts SensoriDys

Son objet :

  • Contribuer par tous les moyens de diffusion et de communication à l’information sur la Dysfonction Proprioceptive auprès des familles, professionnels de santé, enseignants, ainsi que les administrations, etc.
  • Apporter écoute et soutien aux patients et familles touchés par une Dysfonction Proprioceptive, leur permettre de partager leurs expériences afin d’en tirer les meilleurs profits.
  • Soutenir la recherche afin de contribuer à l’optimisation du traitement proprioceptif.

Pour optimiser son action, l’Association s’entoure d’un Comité Médical et Scientifique consultatif composé de spécialistes qui ont accepté d’apporter bénévolement conseils et soutien à l’Association. Ce comité s’organise de façon autonome autour du président, ne souhaitant ni ne pouvant intervenir dans la gestion de celle-ci. Il est garant des informations médicales et est systématiquement sollicité avant la diffusion par des membres de l’association de documents, afin d’en vérifier l’exactitude des contenus.

Ses moyens :

  • Animation du site Sensoridys et du blog d’information associé, gestion de la page Facebook d’information générale sur la proprioception, la neuroplasticité, etc.
  • Édition et diffusion de plaquettes d’information sur le Syndrome de Dysfonction Proprioceptive et sa prise en charge.
  • Animation d’un groupe de parole sur le réseau social Facebook, afin de permettre aux familles et patients de toute la France d’échanger autour de leurs expériences et de se soutenir mutuellement.
  • Mise en place de correspondants locaux, puis d’antennes locales, pour répondre aux questionnements des personnes concernées par cette problématique et animer des rencontres.
  • Organisation de conférences à destination du grand public.
  • Faire le lien entre les patients et le monde médical (et de la recherche), pour permettre au traitement proprioceptif d’évoluer au plus près des préoccupations des patients et jouer ainsi un rôle dans l’amélioration de cette prise en charge.
  • Enfin, nous irons là où l’avenir et les besoins nous conduirons dans le cadre de l’objet de l’association …

Alors, adhérez à notre association et nous pourrons mettre en évidence le nombre de personnes concernées par une Dysfonction Proprioceptive.

Rejoignez-nous et ensemble, nous réussirons à changer le regard sur le Syndrome de Dysfonction Proprioceptive et son traitement, pour faire avancer les choses !