Avant de clore cette année et de vous souhaiter de joyeuses fêtes, Sensoridys vous présente un petit bilan de sa première année d’exercice.
Sensoridys termine l’année avec 84 adhérents, dont quelques expatriés, (j’ai retiré jusqu’à janvier le formulaire d’adhésion pour 2019, car je trouve dommage d’adhérer au mois de décembre, alors que l’année se termine), ce qui est un bon début, mais demandera encore de beaucoup progresser si nous voulons nous faire connaître et nous faire entendre (pour l’instant, aucune réponse à la lettre que j’ai envoyé à la directrice de la communication de l’INSERM suite à la conférence Dys-moi tout ! 🙁).
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Sensoridys dispose maintenant de 6 correspondants locaux, qui vont nous permettre de nous organiser petit à petit au niveau national, pour entrer en contact avec les familles, collecter des adresses de professionnels et mettre en place des liens moins virtuels que ceux créés sur internet 🙂 ! Toutes les régions se sont pas encore représentées, dont une dans laquelle j’ai pourtant pas mal d’adhérents, mais cela ne demande qu’à évoluer !
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Voici un bilan rapide des activités de Sensoridys en 2019 :
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- Création du site internet de Sensoridys qui a reçu plus de 23 000 visiteurs pour 39 000 articles lus et compte aujourd’hui 155 articles et pages, ainsi que 59 abonnés.
- 12 familles nous on fait parvenir un témoignage que nous avons publié.
- Reprise de la gestion du blog « SDP, troublesneurovisuels, dys », complémentaire du site de Sensoridys (nombreuses adaptations pédagogiques pour les dys), qui permet une diffusion plus importante de l’information avec plus de 1 000 visiteurs par jour.
- Animation journalière d’une page Facebook qui compte 2 529 abonnés et d’un groupe d’échanges et de discussions, sur le même réseau social, comptant 926 membres.
- Participation de la présidente aux quatre réunions nécessaires à l’élaboration d’un questionnaire « Enquête Démocratie Participative en Santé » pour répondre à une demande faite par l’ARS à l’Association Pluradys, et déplacement de la présidente à deux soirées de débats participatifs dans le cadre de cette enquête.
- A Paris, en mars 2019, la présidente a présenté l’association Sensoridys à une assemblée de professionnels de santé prenant en charge la dysfonction proprioceptive.
- Rédaction, impression et diffusion d’un flyer de présentation de l’association et du flyer « Scolarité et Dysfonction Proprioceptive ». Réalisation d’une affiche mise en ligne à la disposition des professionnels de santé souhaitant la télécharger gratuitement.
- Première participation de Sensoridys à une journée des Dys à l’invitation de Pluradys, le mercredi 9 octobre à Brazey en Plaine.
- La présidente et des adhérents de Sensoridys ont réagi à la conférence Dys-moi tout ! mise en ligne sur Youtube le 9 octobre 2019, pour y faire part de leur profonde consternation suite aux propos tenus sur le plateau par deux invitées. Sensoridys a aussi envoyé un courrier en recommandé à la directrice de communication de l’INSERM, sans réponse à ce jour.
Bien évidemment, nous comptons sur vous, en 2020, pour faire encore mieux et nous espérons que nous deviendrons bientôt une association qui ne pourra plus être ignorée dans le monde des dys, ainsi que dans l’univers médical !
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Nous vous souhaitons de bonnes vacances et de joyeuses fêtes de fin d’année !
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