« Les Belles Oubliées »

Je viens tout juste de terminer le livre « Le bonheur retrouvé d’une enfant dyslexique » du Dr Patrick Quercia et la conclusion de celui-ci m’a laissé un goût amer dans la bouche. Est-il possible que le traitement proprioceptif finisse comme les « Belles oubliées », ces découvertes tombées dans l’oubli pendant longtemps et redécouvertes beaucoup plus tard, car elles étaient arrivées trop tôt ?

Sensoridys est née pour essayer de l’éviter, mais j’ en arrive par moment au même constat que le Dr Quercia : Sensoridys est peut-être née trop tard pour éviter cette triste perspective. Malgré tous les efforts de notre jeune association, l’horloge tourne. La mobilisation des familles n’est certainement pas suffisante aujourd’hui pour que le regard sur la dysfonction puisse changer dans un avenir proche. Les patients et familles françaises ne comprennent pas les enjeux à long terme. Beaucoup ne voient qu’au travers de leur cas personnel, cherchent une solution pour leur enfant ou pour eux-mêmes, sans se préoccuper de ce qui se passera « après ». Et pourtant, « après » est à notre porte maintenant. Et pourtant, la dysfonction proprioceptive se transmet à nos enfants et se transmettra à nos petits enfants. Auront-ils la chance de pouvoir toujours bénéficier de cette prise en charge ?

Aujourd’hui, je le pense aussi : il est possible que le traitement proprioceptif subisse le sort des « belles oubliées ». Sensoridys, au travers de ses bénévoles et de ses adhérents, aura essayé de changer le cour de des choses. Cependant, en cette époque individualiste, de repli sur soi, de chasse aux FakeMed dans lesquelles on englobe tout et n’importe quoi, en cette période où domine la méthodologie au mépris de la clinique et de l’avis des patients, il semblerait que notre combat soit une gageure.

Néanmoins, comme le dit le proverbe : “Seules sont perdues d’avance les batailles qu’on ne livre pas.” Alors Sensoridys va continuer de se battre avec ses petits moyens, avec les armes que vous lecteurs de ce site, adhérents, familles, patients, professionnels, sympathisants, contribuerez à lui donner. En espérant pouvoir gagner malgré tout cette course contre la montre.

Extrait de l’épilogue du livre « Le bonheur retrouvé d’une enfant dyslexique » :

La dernière fois que la famille est venue me voir, c’était en fin de journée. J’avais le temps et nous avons « papoté ». Après quelques minutes, il a osé me poser la question qui le taraudait depuis quelques temps à la vue des rares cheveux blancs qui me restent.

-Docteur, comment allons-nous faire quand vous serez parti ? Y aura-t-il encore beaucoup de Lilou après la nôtre ? »

-Il s’agit là d’une question que je me pose tous les matins en me rasant … ! lui ai-je répondu, paraphrasant un de nos an-ciens chefs d’état. Bizarrement, malgré les années, je sens en moi la même énergie vitale que lorsque j’étais enfant. Bien sûr, j’ai des doutes sur l’avenir. Mais ils font partie du jeu. C’est quand je n’en aurai plus que je commencerai à vraiment m’inquiéter !

J’ai oublié les références d’une thèse, écrite par un auteur italien il y a quelques années, qui concernait toutes les découvertes faites au début du siècle dernier et qui n’ont reçu d’intérêt que plus de cinquante ou soixante ans après parce qu’alors c’était le bon mo-ment. Il avait appelé cette étude « Les Belles Oubliées » et montré l’importance des facteurs sociaux, économiques, humains, … qui font qu’une découverte importante peut rester dans l’oubli pendant longtemps.

Malgré les efforts de formation ici et à l’étranger, la diffusion des études scientifiques, l’énergie déployée par certains professionnels et certains parents, etc… il est possible que le traitement proprioceptif connaisse le destin de ces belles oubliées.

Il ne prendra sa place réelle – une place centrale – que le jour où les acteurs des prises en charge actuelles auront accepté d’ouvrir les yeux. Pour l’instant, ils sont unis contre un monde qu’ils ne comprennent pas et aveugles, par commodité, envers leurs propres limites.

Mais quoiqu’il advienne, le traitement proprioceptif ressortira. Tout le travail initié par des pionniers géniaux, que nous n’avons fait que suivre timidement, servira alors aux générations futures et leur fera gagner du temps.

Le livre que vous avez en mains a aussi cet objectif !