Il y a bientôt 10 ans, quand j’ai commencé à informer sur la dysfonction proprioceptive ou dysproprioception sur mon précédent blog, j’avais énormément de mal à trouver des articles consacrés à la proprioception, ce sens si particulier et si important. Aujourd’hui, ce n’est plus un problème de trouver des informations sur la proprioception, faites une recherche sur Google, Youtube, etc. et vous allez trouver des quantités de supports sur la question, notamment dans le domaine du sport, comme je le pressentais à l’époque.

L’étape logique suivante était de voir l’information sur la dysproprioception se démocratiser. Sensoridys y travaille depuis sa création, sur ce site avec notre article phare qui a dépassé 67 000 vues, sur Youtube, sur les réseaux sociaux, etc. Vulgariser les connaissances pour les rendre accessibles au plus grand nombre est l’un des objectifs premiers de Sensoridys.

Or, il existe une pathologie dont j’ai aussi beaucoup parlé à une époque, où les patients souffrent d’une dysproprioception sévère du fait de la mauvaise qualité de leur collagène : le syndrome d’Ehlers Danlos. Ces patients ont parfaitement compris l’impact de la dysproprioception sur leur vie et ont contribué à faire connaître ce terme en le diffusant sur leurs sites associatifs, sur les réseaux sociaux, en faisant des vidéos, des dessins, comme par exemple ceux de Ninis et SED (BD disponible sur le site du GESED : là):

Ces patients, qui sont organisés en associations depuis un moment maintenant, avec de grosses associations à l’international, contribuent aussi à diffuser ce terme en langue anglaise :

Une nouvelle étape vient d’être franchie avec une vidéo mise en ligne par le média Konbini, où Florence, jeune femme atteinte d’un syndrome d’Ehlers Danlos, nous parle de ses problèmes de dysproprioception. Vidéo qui a dépassé les 50 000 vues sur Youtube en moins de 48H.

Grâce aux efforts de communication de Sensoridys et des patients touchés par le SED, le terme dysproprioception est en train de rentrer dans le langage courant et il va devenir de plus en plus difficile de continuer à ignorer les patients souffrant de dysproprioception, quelque soit l’origine de celle-ci.

Merci donc aux patients touchés par le SED de contribuer à faire connaître cette dysfonction qui impacte de manière très importante la vie des personnes qui en sont atteintes !

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Voir aussi la page 8 du dossier écrit par le GERSED : « Du diagnostic à la prise en charge du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile« , consacré à la dysproprioception dans le SED :