Le GERSED (Groupe d’Études et de Recherches du Syndrome d’Ehlers-Danlos) vient de mettre en ligne une vidéo où Steeve Morin, podologue spécialiste de la proprioception, présente le sujet :

“Troubles proprioceptifs et SED : comprendre, évaluer et soulager grâce à la posturologie”

Et si, dans le SED, les douleurs chroniques, les troubles de l’équilibre ou les difficultés de lecture avaient une cause sensorielle profonde ?

Dans cette conférence, Steeve Morin nous explique comment identifier les troubles proprioceptifs, notamment chez les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).

Il décrit le triangle fonctionnel de la proprioception (mouvement, perception spatiale, intégration multisensorielle) et développe en quoi consiste la prise en charge proprioceptive. Il nous rappelle que selon le Pr JP Roll qui a consacré sa vie à étudier la proprioception :

La proprioception, ce n’est pas un sixième sens. C’est le sens premier – celui qui donne du sens aux autres.

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Je vous invite aussi à découvrir un petit diaporama que j’avais réalisé concernant le lien entre dysproprioception, SED et dyspraxie :

La proprioception est un sens, qui comme tous les sens possède des capteurs, des voies de conduction et un traitement central.

Dans le SED ce sont la capteurs proprioceptifs, situés dans un collagène de mauvaise qualité, qui envoient des informations erronées au cerveau sur le tonus musculaire ( d’où l’hyperlaxité). Les patients atteints présentent donc une dysproprioception sévère, avec des signes musculaires, spatiaux et perceptifs (et certainement des troubles du sommeil).

Le SED est souvent comorbide avec la dyspraxie (TDC), cela s’explique par la dysproprioception sévère de ces patients.

Ils peuvent être aidés par des prises en charge améliorant la proprioception : vêtements compressifs, kinésithérapie, traitement du SDP, etc.

Clic sur l’image pour accéder au diaporama.

Enfin, je vous recommande la lecture du compte-rendu de la très intéressante conférence du Pr Roland Jaussaud « La proprioception et le SED », sur le site de l’association SED1+ : La proprioception et le SED.

A noter que l’on peut lire sur le site de l’association DFD, s’agissant de la Stratégie nationale pour les Troubles du Neuro-développement (2023-2027) :

Des études sont effectuées sur le TDC mais essentiellement sur les conséquences du trouble. Il y a peu de recherche fondamentale sur le TDC : impact de la génétique et explications sur les comorbidités avec d’autres TND ou avec d’autres pathologies génétiques (exemple : Syndrome d’Ehlers-Danlos), épigénétique …. Ce manque est mis en avant par l’expertise collective de l’Inserm concernant le TDC. 

Il faut croire que DFD et la stratégie nationale sur les TND gagneraient à se rapprocher des spécialistes du SED (et pas seulement de ceux s’intéressant à la génétique) !