Les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED en abrégé) sont un groupe de pathologies génétiques héréditaires de l’ensemble du tissu conjonctif. Le tissu conjonctif est un tissu commun à tous les organes, mais c’est également un messager des activités nerveuses, car il comporte un grand nombre de récepteurs sensoriels, dont proprioceptifs. Tous les organes du corps sont organisés autour de ce tissu qui solidarise 80 % des constituants du corps humain.
Les personnes touchées par un SED ou par des troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) présentent donc une dysfonction proprioceptive sévère (mais pas uniquement, car leur symptomatologie dépasse largement ce cadre). Le SED peut donc être vu comme un « bon modèle » de dysfonction proprioceptive sévère.
Je vous invite d’abord à lire un article du site SED in France qui s’intéresse au déficit proprioceptif dans le SED/HDS et développe le système somesthésique, la proprioception, les conséquences de cette dysfonction (dont la description est volontairement limitée à une présentation de ce que les patients perçoivent déjà) et sa prise en charge dans le SED.
Extrait :
Lorsque l’on commence à s’intéresser aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et aux troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD), le terme “proprioception” revient très régulièrement dans nos lectures. La 1ère chose que l’on retient sur cette fameuse proprioception est qu’il s’agit du sens qui permet de connaître le positionnement de son corps dans l’espace.
L’on comprend donc que lorsque la proprioception est déficitaire, le heurt d’obstacles est fréquent : chambranles de porte, coins de meuble, placards ouverts… les chocs sont réguliers dans le SED/HSD.
Mais la proprioception n’est pas que ça, bien au contraire.
L’article dans son intégralité : là.
Mais, ce qui est intéressant à remarquer, notamment vis à vis de la polémique touchant la prise en charge proprioceptive du SDP dans le cadre des troubles des apprentissages, c’est que ces patients souffrent aussi de troubles cognitifs. Un autre article du site SED in France traite des troubles cognitifs dans les SED/HSD et rapporte les résultats d’une étude réalisée auprès de 410 patients touchés par un SED, pour un mémoire d’orthophonie. Leurs réponses ont été comparées à celles d’ un groupe du même nombre de personnes « tout venant », sans pathologie.
Ses conclusions sont intéressantes. On y découvre que 93% des patients avec un SED se disent concernés par des difficultés cognitives allant de légères à « handicap majeur ».
La comparaison entre les sujets SED et les sujets « tout venant » révèle que 63 % des sujets avec un SED ont des plaintes importantes et sont suspectés de présenter des troubles cognitifs (majoritairement des difficultés attentionnelles, avant les difficultés mnésiques, exécutives et langagières). Un lien entre ces difficultés et la fatigue, la douleur et l’anxiété, est retrouvé dans l’étude.
Il est donc recommandé à ces patients d’en parler avec leur médecin pour être dirigés vers une orthophoniste.
L’article dans son intégralité : là.
Pour ma part, je suis convaincue que la dysfonction proprioceptive sévère qui touche ces patients est aussi à mettre en lien avec leurs difficultés cognitives (mais aussi avec les douleurs, la fatigue, l’anxiété).
SensoriDys 
L’attention est « couplée « à l’oculomotricité.
Si l’organisation du déplacement du regard par les saccades visuelles, les fixations visuelles et les réflexes qui permettent la stabilisation du regard lors des déplacements de la tête et du corps n’est pas efficace, il y aura un coût cognitif et attentionnel évident.
L’évaluation et la prise en soins de l’oculomotricité , grâce aux techniques d’Eye Tracking notamment, de la perception visuelle et de la cognition visuelle qui contribuent toutes deux au développement de l’attention est assurée par les orthoptistes, formés aux prises en soins neurovisuelles.
Merci pour votre partage.
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Et l’oculomotricité est dépendante de la proprioception, notamment oculaire. C’est pourquoi la prise en charge globale du Syndrome de Dysfonction Proprioceptive fait partie des prises en charge explorées dans le SED (en plus des vêtements compressifs), avec un certain succès d’après les retours de patients que je peux avoir. Malheureusement peu de professionnels sont formés à cette prise en charge et acceptent les patients souffrant d’un SED, aujourd’hui.
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