Durant le colloque anniversaire du GIS autisme et TND,  Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de la mise en œuvre de la « stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement »,  a insisté sur « l’importance du savoir profane » et sur la nécessité d’intégrer « de manière plus concluante les personnes et leurs associations dans la recherche ». Sensoridys a donc décidé de l’interpeller par un courrier en RAR envoyé le 16 novembre 2022, pour l’informer de ce qui se passe en France autour de la prise en charge proprioceptive des troubles des apprentissages.

A la suite de ce courrier, j’ai eu un entretien téléphonique le 25 novembre 2022 avec M. Benoit Lavallart , chargé de mission – Direction générale pour la Recherche et l’Innovation. Le dialogue a été courtois, il a été à l’écoute et j’ai pu lui expliquer tout le potentiel que nous voyons dans le traitement proprioceptif. Je l’ai aussi informé du mal qui a été fait aux familles d’enfants dysproprioceptifs par un certain monde de la recherche sur les TND qui a déformé et caricaturé publiquement la prise en charge proprioceptive des troubles des apprentissages : « méthode fantaisiste, caractère magique, mythe, etc. ». Prise en charge qui est pourtant en cours d’évaluation scientifique au sein de l’INSERM. Je lui ai expliqué qu’en agissant ainsi, ces chercheurs avaient non seulement humilié les familles qui avaient recours à cette prise en charge, mais rendu encore plus difficile leur parcours face à des professionnels de santé, enseignants, familles, rendus sceptiques par ce qu’ils entendaient dans les médias, livres ou conférences. Nous espérons que vont maintenant cesser les attaques publiques contre le traitement proprioceptif, comme j’en ai émis le souhait lors de cet entretien téléphonique. Au cours de notre échange, il m’a fait quelques propositions pour l’avenir de Sensoridys, que nous sommes en train d’étudier avec notre partenaire le laboratoire INSERM U1093 CAPS. Je vous informerai plus tard des projets que nous envisageons pour avancer ensemble.

Sensoridys continue donc à se battre sans relâche pour défendre l’intérêt des familles et des patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive. Pensez à soutenir notre association en adhérant.

Voici le texte du courrier envoyé à Mme Claire Compagnon :