Ce jeudi 10 novembre s’est tenu le troisième colloque anniversaire du GIS Autisme et TND, auquel j’ai assisté le matin en visioconférence (j’étais absente l’après-midi). Il y a été beaucoup question de recherche participative, de la nécessité d’intégrer les familles/patients, et les cliniciens dans la recherche pour avancer mieux et plus vite. Du coup, cela m’a fortement démangée de leur poser une question par écrit, puisque j’en avais la possibilité. Je l’avais fait très naïvement durant le colloque sur le sommeil il y a deux ans, je n’avais pas eu de réponse à ma question.

Cette fois, j’ai volontairement posé une question pour voir si les mentalités avaient évolué et pour leur rappeler l’existence de Sensoridys. Je ne sais pas s’ils y ont répondu, n’ayant pas pu assister aux échanges de l’ après-midi (je regarderai le replay), j’en doute fortement, mais peu importe.  Je vais rendre public ce message, pour que ma démarche soit connue de tous.

En effet, j’ai pu écouter l’allocution finale de Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de la mise en œuvre de la « stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement », elle est responsable de la modification du périmètre des précédents plans autisme, qui englobent désormais tous les « troubles du neuro-développement ». J’ai trouvé son discours très intéressant, elle a expliqué que la France avait été longtemps mauvaise, mais que les choses commençaient à évoluer, et elle a cité l’intégration du sensoriel et des questions sur le sommeil au sein de la recherche sur l’autisme et les TND. Par ailleurs, elle a insisté sur « l’importance du savoir profane » et sur la nécessité d’intégrer « de manière plus concluante les personnes et leurs associations dans la recherche » : selon elle, « il faut passer de de l’incantatoire de la recherche participative à la réalité de la recherche participative » Bref, autant de domaines où Sensoridys est déjà bien engagée !

Je crois donc que Sensoridys s’inscrit parfaitement dans l’air du temps, et qu’il va nous falloir le faire savoir, en commençant par rendre public ma question posée durant ce colloque :

« Bonjour, Présidente de l’association Sensoridys, Association Francophone de Patients souffrant d’une Dysfonction Proprioceptive, je vous suis avec intérêt depuis 3 ans en visioconférence, plus particulièrement pour les questions relatives aux aspects sensoriels et sensorimoteurs dans les TND. J’ai notamment beaucoup apprécié les interventions du  Pr Mohamed JABER, lors du colloque SOMMEIL ET TROUBLES DU NEURO-DÉVELOPPEMENT et du Pr Christine ASSAIANTE lors du colloque « TROUBLES DU NEURO-DÉVELOPPEMENT : APPRENDRE TOUT AU LONG DE LA VIE ». Pour nous, patients et parents d’enfants souffrant d’une dysfonction proprioceptive fréquemment associée à certains TND (dyspraxie, dyslexie, TDA/H, etc.), il est évident que les aspects proprioceptifs et sensorimoteurs doivent être étudiés attentivement dans ces troubles et faire l’objet d’une recherche active et prometteuse. C’est pourquoi nous soutenons l’U1093 INSERM CAPS, à la fois financièrement, au travers d’une étude en cours à laquelle Sensoridys a été associée dès sa conception,  qui évalue le lien entre sommeil, proprioception, et attention chez l’enfant dyslexique ; mais aussi dans sa communication, nous avons en effet donné récemment la parole au Dr Jérémie Gaveau, en visioconférence, pour nous présenter les deux dernières études de l’U1093 CAPS sur le lien entre sensorimotricité et dyslexie, publiées dans des revues internationales (https://youtu.be/WQhlz1IYIos). Notre association bien qu’encore jeune (4 ans), en soutenant cette équipe INSERM, s’inscrit dans le cadre de la recherche participative.

Cette unité INSERM a eu l’audace de s’engager dans une direction très polémique depuis pas loin d’une vingtaine d’années. Aujourd’hui, et certaines des interventions lors de vos colloques en témoignent, la sensorimotricité fait l’objet d’un intérêt croissant dans le cadre des TND. Les travaux de l’U1093 INSERM CAPS sont, de plus, soutenus par notre association de patients.

Pourquoi n’y a-t-il jamais eu, à ma connaissance, de chercheur de cette unité INSERM et n’est-il jamais question de leurs travaux au sein du GIS ?  Il est en effet regrettable, alors que la France compte des chercheurs de niveau international dans la recherche fondamentale concernant la proprioception et la sensorimotricité, que le GIS passe à côté de cette opportunité de faire avancer les connaissances, par la mise en commun des travaux et des avancées scientifiques de tous.

Je me tiens bien évidemment à votre disposition si vous voulez échanger avec moi concernant notre association de patients (sensoridys@gmail.com).

Corinne Grandvincent, Présidente de Sensoridys »

Capture d’écran de la rédaction de la question :