Le mot de la Présidente

 

mot de la présidente

 

Chers adhérents,

C’est avec plaisir que j’ai présidé, samedi 29 février, la première Assemblée Générale de notre toute jeune association. Celle-ci est née de la rencontre de trois familles, en 2018, convaincues que le traitement proprioceptif avait changé les perspectives d’avenir de leur enfant et que le moment était venu pour les familles de s’engager, afin de faire connaître la dysfonction proprioceptive et son traitement, mais aussi pour soutenir la recherche, objet de polémiques aussi incompréhensibles que pénalisantes pour les patients.

L’année 2019 a donc vu tout doucement s’accroître le nombre des adhérents de notre association, les quatre fondateurs ayant été rejoints par 80 autres membres, pour terminer l’année avec 84 adhérents.

L’association poursuit sa croissance avec, à ce jour, 88 adhérents depuis le 1er janvier 2020, dont 46 nouveaux adhérents, répartis dans toute la France ; mais aussi hors de nos frontières, comme un témoigne la carte suivante :

adhérents début mars

Cette disparité géographique ne facilite pas les rencontres entre adhérents, et pour l’instant, notre groupe de discussion sur Facebook reste le moyen le plus facile pour permettre aux familles d’échanger. Mais, ce groupe étant ouvert à tous, cela ne nous aide pas à augmenter notre nombre d’adhérents, même si son effectif en constante augmentation (1 080 membres) témoigne de l’intérêt grandissant qui est porté au traitement proprioceptif.

Au cours de l’année, et à l’occasion de l’assemblée générale, plusieurs bénévoles nous ont rejoint et se sont proposées pour devenir des correspondantes locales de l’association. Sensoridys dispose donc de 7 correspondants locaux en France, mais aussi une en Belgique :

  1. Auvergne Rhône-Alpes , (Mme Mialon Emilie / référente MDPH)
  2. Bourgogne Franche-Comté sauf Saône et Loire, (Mme Dall’o Magali / référente MDPH)
  3. Saône et Loire (Mme Mortelmans Mathilde), information à venir
  4. Île de France, (Mme Marie-Céline KHEDR, référente enseignants, AESH et PAP)
  5. Nouvelle Aquitaine, (Mme Emmanuelle DELAGE )
  6. Pays de Loire, (Mme  Marie BRIOLLET / Référente adultes)
  7. Provence Alpes Côte d’Azur (Mme  Cathy LAUTIER) 
  8. Belgique (Mme Sigrid GILLET ), information à venir

corresondants locaux

Leur travail d’orientation des familles n’est pas toujours facile, dans la mesure où le nombre de professionnels formés à la prise en charge proprioceptive est encore très faible. L’engagement des patients est donc essentiel pour inciter les professionnels de santé à se former à cette prise en charge. C’est l’avenir du traitement proprioceptif qui se joue aujourd’hui.

Certaines de nos bénévoles se sont aussi portées volontaires pour apporter une aide plus spécifique à nos adhérents : aide à la constitution d’un dossier MDPH ou PAP, etc. De plus amples renseignements seront donnés aux adhérents quand ces services seront fonctionnels.

L’assemblée générale a vu la naissance du Conseil d’Administration de Sensoridys qui se compose de 8 administrateurs :

  1. Dall’o Magali,
  2. Grandvincent Corinne,
  3. Grandvincent Fabrice,
  4. Goujon Morin Anne,
  5. Khedr Marie Céline,
  6. Mialon Emilie,
  7. Mortelmans Mathilde,
  8.  Noirault Delage Emmanuelle.

La première réunion de ce conseil d’administration a aussi vu Mme Anne Goujon Morin rejoindre le bureau, qui se compose donc dorénavant de la manière suivante :

  • Mme GRANDVINCENT Corinne    Présidente
  • Mme  DALL’ O  Magali                    VicePrésidente/Tésorière adjointe
  • Mme MIALON Emilie                      Trésorière
  • Mme GOUJON MORIN Anne          Secrétaire
  • M. GRANDVINCENT Fabrice          Secrétaire adjoint

Vous le voyez, notre association au départ embryonnaire se développe et se structure pour nous permettre de devenir, à l’avenir, une véritable force de proposition avec laquelle il faudra compter. Mais, pour cela, nous avons besoin de vous : plus nous serons nombreux et plus nous serons crédibles auprès des institutions publiques.  N’hésitez donc pas à faire adhérer votre entourage. La conférence « Dys-moi tout ! », et l’indifférence totale de l’INSERM à la réaction de notre association, nous démontre, s’il en était encore besoin, à quel point il est important de nous unir et de grossir les rangs de nos adhérents.

Pour faciliter la croissance de nos effectifs, nous allons donc étudier la possibilité pour notre association d’obtenir une reconnaisse d’intérêt général, qui permettrait à nos adhérents et donateurs de pouvoir déduire à 66 % de leurs impôts leurs cotisations et dons. Nous vous tiendrons au courant de l’évolution de ce dossier.

En ce qui concerne les actions menées en 2019 et les projets de 2020, le procès-verbal de l’Assemblée Générale de Sensoridys a été envoyé par mail à tous nos adhérents et sera bientôt mis en ligne dans un espace dédié de notre section « Adhérents ».

Je profite de ce mot pour vous remercier tous, adhérents récents ou de la première heure. Grâce à votre soutien, nous disposons d’un début de trésorerie pour financer nos projets et commençons à disposer des prémices d’un poids politique, qui ne demande qu’à s’ accroître au gré des futurs adhésions.

L’aventure ne fait que commencer et les projets ne manquent pas, pas plus que notre volonté pour les mener à bien. Nous souhaitons grandir encore, afin d’aider tous ceux qui sont  aujourd’hui confrontés à des difficultés insurmontables : manque de praticiens, ignorance totale du sujet et parfois même hostilité du monde enseignant ou des professionnels de santé.

Vous pouvez croire, cher adhérent, chère adhérente, en mon dévouement total ainsi que celui de votre Conseil d’Administration

Corinne Grandvincent
Présidente

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