Le mot de la présidente

Chers adhérents, donateurs et sympathisants,

C’est avec plaisir que j’ai présidé, samedi 27 février, la deuxième Assemblée Générale de notre jeune association. Pour rappel, celle-ci est née de la rencontre de trois mamans, en 2018, convaincues que le traitement proprioceptif avait changé les perspectives d’avenir de leur enfant et que le moment était venu pour les familles de s’engager afin de faire connaître la dysfonction proprioceptive et son traitement, mais aussi pour soutenir la recherche, objet de controverses aussi incompréhensibles que pénalisantes pour les patients.

La première année d’existence de Sensoridys, 2019, nous avait déjà donné beaucoup d’espoir, notre association ayant rapidement suscité l’intérêt d’un nombre d’adhérents toujours croissant.

Une nouvelle étape a été franchie en 2020, nous avons interrogé l’administration fiscale quant à l’éligibilité de notre association au statut d’intérêt général. Sa réponse a été positive et Sensoridys peut maintenant délivrer des reçus fiscaux pour les dons et les cotisations. L’année 2020, malgré la crise sanitaire, a vu doucement s’accroître le nombre des adhérents de notre association, nous avons terminé celle-ci avec 158 adhérents et donateurs (contre 84 adhérents en 2019). Notre association est pour l’instant essentiellement dématérialisée et, de ce fait, la crise du Covid a eu peu d’impact sur son développement.

En 2021, l’association reprend sa croissance avec, à ce jour, 137 adhérents depuis le 1er janvier 2021, dont une centaine de ré-adhésions, répartis dans toute la France, mais aussi hors de nos frontières, comme un témoigne la carte suivante (avec même une adhérente en Arabie Saoudite). En bleu, les membres actifs (familles, patients, etc.) ; en rose, les simples membres (professionnels de santé prenant en charge la dysproprioception) :

Cette disparité géographique ne facilite pas les rencontres entre adhérents, et jusqu’à présent notre groupe de discussion sur Facebook semblait être le moyen le plus facile pour permettre aux familles d’échanger. Mais il a énormément grossi et compte maintenant plus de 1 500 membres. Il a perdu sa convivialité, il est devenu très chronophage et demande de plus en plus de modération. Par ailleurs, il ne profite pas à nos adhérents qui ne possède pas un compte Facebook. En parallèle, le nombre de demandes de renseignements a explosé, que ce soit par mails, Messenger, téléphone, etc. sans que cela n’implique la même envolée dans le nombre de nos adhérents et bénévoles, dont le temps à donner à l’association n’est pas extensible à l’infini.

Le premier objectif de notre association semble donc atteint : faire connaître la dysfonction proprioceptive. Il nous faut maintenant la faire croître pour gagner une légitimité auprès des pouvoirs publics et répondre à la demande.

Ces constats vont nous amener à modifier le fonctionnement de notre association pour privilégier ceux qui nous soutiennent, ceux qui s’inscrivent dans un acte d’échange et d’entraide. Notre temps, précieux, doit en tout premier lieu être consacré aux personnes prêtes à s’engager à nos côtés. De nouvelles orientations ont été présentées lors de notre Assemblée Générale et soumises au vote des membres de notre association.

Nous allons donc évoluer vers un groupe de discussion privé sur Facebook réservé aux adhérents de l’association. Les informations générales resteront quant à elles disponibles pour tous sur notre page Facebook. Nous allons aussi mettre en place des Visio Sensoridys’cussions pour permettre à nos adhérents d’échanger entre eux malgré l’éloignement, en espérant créer ainsi un peu de lien entre nos membres. Enfin, nous allons essayer de proposer des visioconférences et nous envisageons d’organiser notre première journée des Dys de Sensoridys en visioconférence. En espérant que ces nouvelles dispositions permettront de donner satisfaction au maximum de nos membres.

Je profite de ce mot pour vous remercier tous, adhérents récents ou de la première heure, mais aussi donateurs. Grâce à votre soutien, nous disposons d’un début de trésorerie pour financer nos projets et nous commençons à disposer des prémices d’un poids « politique », qui ne demande qu’à s’accroître au gré des futurs adhésions.

Vous le voyez, notre association, au départ embryonnaire, se développe et se structure pour nous permettre de devenir, à l’avenir, une véritable force de proposition avec laquelle il faudra compter. Mais, pour cela, nous avons besoin de vous : plus nous serons nombreux et plus nous serons crédibles auprès des institutions publiques.  N’hésitez donc pas à faire adhérer votre entourage.

La force d’une association c’est de pouvoir compter sur l’ensemble de ses membres et je tiens à remercier tous ceux qui, bénévolement, font vivre cette association, chacun dans la mesure de ses possibilités. La tâche accomplie par tous ceux qui, tout naturellement, sont prêts à donner de leurs temps pour aider, est essentielle.

L’aventure ne fait que commencer et les projets ne manquent pas, pas plus que notre volonté pour les mener à bien. Nous souhaitons croître encore, afin d’aider tous ceux qui sont  aujourd’hui confrontés à des difficultés insurmontables : manque de praticiens, ignorance totale du sujet et parfois même hostilité du monde enseignant ou des professionnels de santé.

Vous pouvez croire, chers adhérents, chers donateurs, chers sympathisants, en mon dévouement total ainsi que celui de votre Conseil d’Administration.

Corinne Grandvincent
Présidente

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