Faites donc taire ces familles que nous ne saurions entendre !

Sensoridys vient de fêter ses trois ans d’existence et force est de constater que notre association de patients dérange toujours autant, au point que la censure est la seule réponse que semblent vouloir nous opposer les détracteurs du traitement proprioceptif. C’est une constante depuis trois ans, chaque fois que j’ai voulu protester en tant que Présidente de Sensoridys, au nom des familles, je me suis heurtée à la censure de mes propos. Est-ce ainsi que les professionnels du monde des dys conçoivent le droit de réponse ? Notre association, petit grain de sable dans une machinerie bien huilée, fait-elle à ce point trembler qu’on préfère nous ignorer et nous museler plutôt que nous écouter ? Les « sachants » n’ont-ils donc vraiment rien à apprendre de l’expérience des familles ?

Un nouvel incident de ce type, qui ne sera ni le premier ni le dernier, vient de se produire. Au départ, une orthophoniste entend expliquer sur son site la différence entre expérience et expertise, opposant Fakemed et Vraie Science. Expérience en médecine qui n’aurait aucune valeur et relèverait des Fakemed, contrairement à l’expertise scientifique. ⁣Jusque là j’ai lu ce type de raccourci, cette bafouille habituelle, avec beaucoup d’indulgence et un peu d’amusement. C’est tellement mignon les certitudes ! Tellement confortable de se placer dans le camp de la Vraie Vérité Scientifique !

Là où j’ai commencé à trouver cela moins amusant, c’est quand cette personne a utilisé l’exemple de la dysproprioception pour illustrer son propos sur les Fakemed. Je la cite pour illustrer mon article :

Une autre Fakemed dans le traitement de la dyslexie : la dysproprioception. Il y a plusieurs décennies (qd j’ai commencé mes études Ortho en 2004 on nous disait déjà que c’était une fakemed !), le Dr Quercia a publié des travaux selon lesquels un pb de posture serait à l’origine de la DL, pb qui serait traitable par l’implémentation de prismes dans les lunettes, par le port de semelles, par un ttt corporel également. Invoquer l’expérience du Dr Quercia et ajouter que cela a fonctionné sur ses propres patients c’est ne pas tenir compte des données probantes des études (il n’y en a pas en ce qui concerne la dysproprioception comme origine de la DL) et c’est tomber dans de sérieux biais méthodologiques (comment savoir si ce qui est efficace c’est les prismes, les semelles ou bien la rééducation Ortho proposée à côté ?!?).⁣

Je vous invite à lire cet article, comme un cas d’école : .

A partir de ce moment, ce type de discours ne pouvait me laisser sans réaction. J’ai fermé les yeux sur « le problème de posture à l’origine de la dyslexie » qui montrait déjà la méconnaissance totale du sujet de la part de notre défenseuse de la Vraie Science, pour me concentrer sur la soit disant absence de recherche de preuve dans le domaine de la dysproprioception. J’ai rédigé une réponse, mais quelque chose m’a dit, et bien m’en a pris, qu’il valait mieux que j’en fasse une capture d’écran, car elle risquait de ne pas être publiée. Je ne m’étais pas trompée, alors je vous partage la capture d’écran avec le texte en attente de modération (clic sur l’image) :

Mon propos, renvoyant vers une étude publiée dans une revue du groupe Nature, vers l’étude randomisée du Dr Virlet et vers l’étude sur le sommeil que Sensoridys va contribuer à financer est semble t’il passé directement à la corbeille. Je n’en ai pas su la raison. Hors sujet ? Certainement pas ! Dérangeant ? Sans doute !

L’histoire aurait pu s’arrêter là et rester inachevée, mon commentaire perdu à jamais, sauf dans les fichiers sauvegardés sur mon ordinateur. Mais il se trouve qu’elle a connu une suite, car le Dr Quercia a fait une réponse qui a été publiée dans son cas (il avait sans doute un droit de réponse au vu de l’attaque personnelle). S’en est suivi quelques échanges que je vous invite à lire dans les commentaires sous le billet : Expérience Vs Expertise. La palme revenant à une PHD de l’université d’Oslo grande défenseuse de la Vraie Science (devant l’Eternel) ! J’ aurais bien quelques éléments de réponse à son discours « hautement scientifique », mais ce n’est pas mon rôle et je ne m’attarderai pas à le faire, sauf pour vous diriger vers l’état de la recherche sur le sujet : là.

Néanmoins, je vais citer deux passages de son commentaire qui ont attisé ma colère, car ils concernent les familles que Sensoridys représente :

Je n’ai personnellement rien contre les effets placebo, ils sont extrêmement utiles dans bien des situations. Néanmoins, lorsqu’un médecin profite de son statut et de sa crédibilité pour VENDRE des dispositifs qui ne sont en aucun cas démontrés comme efficaces à des parents stressés et parfois désespérés, je me dois d’élever la voix. Vous parlez d’alter-ego et d’ego, mais qu’en est-il du vôtre et de votre conversation avec vous-même face à un miroir quand vous élevez au rang de faits scientifiques des hypothèses et des croyances. Qu’en est-il de votre ego lorsque vous profitez de la peur des parents pour leur vendre des dispositifs qui n’ont pas prouvé leur efficacité?

Je suis effarée que les associations de parents d’enfants dyslexiques achètent votre discours et vos dispositifs, les défendent même. Simplement parce que vous usez de votre crédibilité de médecin de façon malhonnête, face à des personnes désespérées de trouver une solution aux difficultés de leur enfant.

Et je bondis une énième fois devant cette infantilisation des parents que nous sommes ! Non seulement on ne nous donne pas la parole, mais une fois de plus on nous infantilise en nous faisant passer pour des êtres fragiles, désespérés, incultes, incapables d’avoir un avis éclairé sur une prise en charge en cours de validation scientifique. Sommes-nous donc incapables de comprendre les travaux de recherche du Pr Roll sur la proprioception et la localisation spatiale ? Totalement hermétiques aux conférences du Pr Berthoz sur le sens du mouvement ? Idiots au point de ne pouvoir comprendre l’étude sur les interférences entre le son et la vision des Dr Quercia et col., alors que nous pouvons observer directement le résultat de celles-ci sur nos enfants lorsqu’ils passent leur bilan proprioceptif ? Trop peu éduqués pour comprendre l’intérêt des recherches sur les twiches présententées par le Pr Jaber, le rôle de ces petites secousses motrices durant le sommeil dans l’apprentissage sensorimoteur et probablement dans ses dysfonctions. En résumé, dès lors que nous avons un enfant dys, nous devenons bêtes à manger du foin ! Stupides au point d’imposer à nos enfants une prise en charge longue et exigeante pour un effet très faible de l’ordre du placébo !

Et bien, je dois avouer que ce discours infantilisant m’agace de plus en plus ! C’est la raison pour laquelle est née Sensoridys : faire entendre la voix des patients. Et nous entendons bien finir par arriver à nous faire entendre !

Et c’est bien parce que nous voulons démontrer que nous sommes des patients éclairés que nous nous tenons très informés de la recherche sur la proprioception ainsi que sur la dysfonction proprioceptive. C’est aussi la raison pour laquelle nous faisons un travail de veille et de vulgarisation scientifique sur ce site. Le patient du XXIe siècle a changé, il va falloir vous y faire ! Et il va bien falloir finir par composer avec lui !

Corinne Grandvincent, Présidente de Sensoridys

Edit du 22/11/2021 : Ci-dessous, capture d’écran du commentaire laissé sur la page Facebook de la webmestre du site en question le 22 novembre :

Suite à ce message, ma réponse du 12 novembre a finalement été publiée sur le site en question, ci-dessous la copie de l’ échange public sur Facebook (Clic sur l’image) :

Edit du 27/11/2021 : Ci-dessous, capture d’écran du commentaire finalement déposé sur le site en réponse à la chercheuse d’Oslo

3 réflexions sur “Faites donc taire ces familles que nous ne saurions entendre !

  1. S. Gillet

    Bravo à Corinne Grandvincent pour sa réponse ici !
    Personnellement, je ne tenterai pas de commenter la page de cette orthophoniste qui ne publiera certainement pas mon commentaire, je préfère utiliser mon temps sur un site utile et intelligent comme Sensoridys.
    Je suis moi-même orthophoniste.
    L’approche proprioceptive ne s’oppose pas à l’orthophonie. Les détracteurs qui font circuler ce genre d’information ne savent donc pas en quoi consiste le traitement proprioceptif.
    Critiquer ce traitement nécessite, il me semble, de le connaitre (force est de constater que ce n’est pas le cas de cette personne) et, éventuellement, d’avoir quelque chose de mieux à proposer.
    En tant qu’orthophoniste, je le clame haut et fort, il n’est pas pertinent de prendre un enfant dyslexique en rééducation sans passer au préalable par un bilan puis un traitement proprioceptif. Régler la dysfonction proprioceptive permet alors à l’orthophonie d’être efficace et surtout à l’enfant d’évoluer.
    La qualité première d’un thérapeute est de savoir se remettre en question. L’orthophonie seule aide-t-elle l’enfant dyslexique ? Non.
    Le traitement proprioceptif change la vie des enfants dyslexiques !
    Encore faut-il mettre son ego mal placé de côté et faire l’effort de lire et comprendre les avancées scientifiques dans ce domaine…

    Aimé par 1 personne

  2. Khedr Marie

    Merci Mme Grandvincent d’avoir réagi à de tels propos. En lisant ce que certains professionnels de certaines disciplines se permettent d’écrire à propos du docteur Quercia et des parents de ses patients, je ne peux qu’exprimer mon incompréhension et mon indignation.
    Tout d’abord, le docteur Quercia fait des recherches pour mieux comprendre les mécanismes en jeu dans la dyslexie et dans son traitement et pour l’améliorer encore. D’autres spécialistes et scientifiques font également des recherches sur le sujet.
    Ensuite, jamais le docteur Quercia ne se permet d’avoir de tels propos à l’encontre des autres professionnels. Bien au contraire,il tend la main à d’autres pour créer des partenariats et travailler en pluridisciplinarité. Certains acceptent et le partenariat est fructueux, d’autres l’insultent publiquement.
    Lors des consultations, le docteur Quercia encourage ses patients à poursuivre les suivis en cours, et ne les critiquent pas.
    Ensuite, les parents des patients du docteur Quercia sont également attaqués dans de tels propos. Ces professionnels les considérant comme des personnes faibles, passives, incrédules, incapable de comprendre les traitements et incapable du moindre discernement. C’est d’ailleurs l’image qu’ils ont du patient.
    Les parents des patients du docteur Quercia ont souvent essayé des suivis chez d’autres spécialistes, qui ont apporté une réponse partielle à la problématique de l’enfant en souffrance. De plus en plus encouragent d’ailleurs à compléter la Prise en charge par le traitement proprioceptif. Les parents de l’enfant dyslexiques ayant investis déjà beaucoup d’argent et de temps dans diverses prises en charge examinent méticuleusement, pour ne pas dire scientifiquement l’approche du docteur Quercia avant de demander un RDV, puis ils vont à la première consultation, certes avec de l’espoir mais aussi avec leur esprit critique. Ils ne sont convaincus que lorsque leur enfant montre de réels signes d’amélioration. Nous ne sommes pas dans le subjectif mais dans l’objectif, et les enseignants le constatent également.
    Je voulais justement parler des professeurs des écoles. Certains professionnels se disent spécialistes de l’apprentissage de la lecture et de la dyslexie. Mais il me semble qu’en première ligne, il y a les professeurs des écoles qui accueillent dans leurs classes quotidiennement ces élèves qui ont une dyslexie et leur apprennent à lire malgré tout, bien souvent. Il serait scientifiquement honnête que de leur demander leur avis sur les effets du traitement quand un de leurs élèves en bénéficie. Eux sont à même de mesurer les effets produits. Ceux qui ont eu des élèves bénéficiant de ce traitement dans leur classe pourront témoigner des progrès constatés, tant sur la lecture que sur l’écriture, sur le comportement plus calme et posé et l’ attention de ces élèves. Il est grand temps pour les scientifiques détracteurs de descendre de leur piédestal, de sortir de leur bureau et d’aller voir sur le terrain… le terrain de l’élève… l’école !
    De même, il est légitime que les familles s’expriment, car elles aussi sont en première ligne avec les enseignants ! Elles aussi sont à même de mesurer les résultats !
    Ensuite, je lis que ces « spécialistes » pensent que les résultats de ce traitement sont liés à l’effet placébo. je voudrais dire à ce sujet, que ces enfants sont si abimés et dans de telles difficultés que l’effet placébo n’aurait qu’un faible impact sur eux et ne les aiderait pas à ce point,surtout sur la durée ! Quelle méconnaissance du sujet !
    Quand je lis les propos cités plus haut, je me pose beaucoup de questions : quelle est la légitimité de ces professionnels pour juger et condamner en place publique le traitement proposé par le docteur Quercia. Ont-ils un quelconque monopole sur la patientèle des enfants dyslexiques ? D’autres, ne sont pas médecins, proposent d’autres approches, qui n’ont pas donné lieu à des recherches scientifiques et sont pour autant bien moins critiqués. Pourquoi donc le docteur Quercia ?
    Auraient-ils peur qu’il leur fasse de l’ombre ? Ou sont-ils piqués au vif que le Docteur Quercia ait fait une découverte qui leur aurait échappée et qui, en plus, leur demanderait une grande remise en question ? C’est bien la seule réponse logique à un tel comportement !
    Il faudrait déjà commencer à admettre que nous n’avons pas uniquement 5 sens, comme nous l’avons appris à l’école, mais plusieurs autres, notamment la proprioception. Si nous avons d’autres sens, eux aussi peuvent être dysfonctionnants et dans les classes, on aurait des élèves ayant des problèmes de vue, d’ouïe, et de proprioception… C’est pourtant élémentaire !
    Le docteur Quercia me fait penser à Pasteur, en son temps, qui prônait la prévention contre les microbes responsables des maladies par la désinfection, et l’utilisation du vaccin pour venir à bout de ces maladies. Il a lui aussi été obligé de résister à toutes ces critiques et railleries. On pourrait faire la même comparaison avec Galillée, Copernic,… et tant d’autres, à qui le temps a donné raison. L’histoire a retenu le nom de ces grands hommes et pas des détracteurs !
    Je me dis qu’une telle agitation est sans doute la preuve qu’il vient de faire une découverte capitale !
    La solution pour lutter contre la dyslexie et les autres troubles dys est de proposer une approche globale, avec une prévention et un dépistage, le traitement proprioceptif et des rééducations. Les enfants ayant des troubles dys souffrent au quotidien. Ils n’ont pas de temps à perdre ! Il est du devoir de tout professionnel ayant en charge ces enfants de tout faire pour trouver une solution efficace. Cette solution ne se trouvera pas en cloisonnant les disciplines et en menant une guerre puérile à un médecin et scientifique qui propose un traitement et une approche révolutionnaire. Il est de leur devoir de travailler la main dans la main en s’associant et en s’intéressant véritablement à son approche.

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