Le mot de la Présidente/2022

Chers adhérents, donateurs, partenaires, soutiens et sympathisants,

Chers amis,

C’est avec plaisir que j’ai présidé, samedi 26 février, la troisième Assemblée Générale de Sensoridys. Notre association, après avoir soufflé ses trois bougies, sort de l’enfance et entre tout doucement dans l’âge de la maturité. Une association n’est pas figée, elle est vivante, elle est le fruit des personnalités qui la composent, du temps et de l’énergie que ses membres ont à lui consacrer ; des liens se créent et d’autres se délitent, certaines idées apparaissent et prennent vie, d’autres ne dépassent jamais le stade du projet.

A l’aube de sa quatrième année de vie, un nouveau Conseil d’Administration a été élu pour trois ans et un nouveau Bureau a été constitué. Ses membres, d’un commun accord, réaffirment les deux grandes orientations de notre association :

  • La communication de Sensoridys doit être essentiellement scientifique et s’appuyer sur la recherche. Dans le contexte très difficile dans lequel évolue la prise en charge proprioceptive, Sensoridys n’a pas d’autre choix que d’avancer avec prudence et de s’appuyer sur la science et sur les chercheurs pour avoir une chance de réussite. Même si cela peut sembler difficile ou rébarbatif pour certains, cette approche nous semble être cruciale pour Sensoridys, car nous revendiquons être des patients du XXI siècle, nous réclamons de sortir du paternalisme médical et de devenir des patients partenaires. Cette approche basée sur la science est d’autant plus nécessaire que le traitement proprioceptif paraît loin des conceptions habituelles, qu’il demande un véritable engagement des patients pour être efficace, car s’appuyant sur la plasticité sensorimotrice, il ne peut supporter d’être observé en dilettante. Le récent article de Sciences et Avenir consacré à la proprioception, dans lequel il est question du SDP et dans lequel Sensoridys est nommée et citée, nous prouve d’ailleurs que cette méthode de communication porte ses fruits et que nous sommes sur la bonne voie.
  • L’autre grande orientation de Sensoridys consiste dans l’aide apportée à ses membres : l’écoute, le soutien, les conseils ; par téléphone, par mail, en visioconférence, etc. Ce temps consacré à nos membres, l’empathie qu’ils rencontrent durant ces échanges, ces moments de partage sont la grande richesse de Sensoridys. La chaleur humaine, l’espoir donné, ces moments parfois riches en émotions lors des Sensoridys’cussions, sont l’essence de notre association. Et nous continuerons dans cette direction, même si nos moyens humains restent modestes. Nous faisons évidemment appel aux bénévoles qui souhaiteraient s’engager pour être correspondants de Sensoridys dans leur région.

L’indépendance financière de Sensoridys nous semble aussi importante, car garante de nos choix futurs. Sensoridys est financée presque essentiellement par ses adhérents et donateurs privés (88% des recettes en 2021), nos finances sont saines et notre trésorerie s’accroît grâce aux efforts de tous, nous permettant d’envisager des projets de plus grande ampleur dans un avenir assez proche.

La force de notre association, c’est le nombre de nos adhérents qui continue de croître. Chacun de nos adhérents est comme une goutte d’eau qui vient alimenter notre petit ruisseau, qui se transformera peut-être un jour en torrent balayant toutes les résistances que rencontre la prise en charge proprioceptive.

A ce jour, Sensoridys compte 188 adhérents pour l’année 2022, mais notre association a déjà obtenu le soutien de 345 adhérents différents depuis le 1er janvier 2019, répartis dans toute la France et même hors de nos frontières :

La diversité des origines géographiques de nos membres nous a donc amenés à faire évoluer le nom de notre association qui, après le vote de nos adhérents, est devenu :

Sensoridys, Association Francophone de Patients souffrant d’une Dysfonction Proprioceptive.

Une association est vivante, elle est constituée des membres qui la composent ; certains nous rejoignent, d’autres nous quittent après nous avoir accompagné sur un bout du chemin. Nous vous remercions tous, anciens comme nouveaux adhérents, piliers fidèles de l’association, comme adhérents de passage. Chacun de vous fait ou a fait de Sensoridys ce qu’elle est aujourd’hui.

Une association est vivante, ses dirigeants la font vivre, mais eux aussi sont amenés à changer et parfois à partir pour se diriger vers d’autres horizons. Deux dirigeantes, dont une fondatrice de Sensoridys, ont quitté notre association ; nous tenons à les remercier sincèrement pour le temps qu’elles ont consacré à notre association et nous leur souhaitons de s’épanouir tant dans leurs futurs projets personnels qu’associatifs. Nous souhaitons par ailleurs la bienvenue à Marie Céline Laliève au sein du bureau de l’association.

La force d’une association, c’est de pouvoir compter sur l’ensemble de ses membres et je tiens à remercier tous ceux qui, bénévolement, font vivre cette association, chacun dans la mesure de ses possibilités. Je tiens aussi à remercier chaleureusement tous ceux qui m’ont apporté un soutien moral de chaque instant dans les moments de doute, par lesquels passe forcément une association. La tâche accomplie par tous ceux qui, tout naturellement, sont prêts à donner de leurs temps pour aider, quelle que soit la manière d’aider, est essentielle.

Sensoridys va donc poursuivre sa route malgré les obstacles rencontrés et contournés, vers des horizons encore plus larges. L’aventure ne fait que commencer et les projets ne manquent pas, pas plus que notre volonté pour les mener à bien. Nous souhaitons croître encore, afin d’avancer toujours plus vers la reconnaissance de la dysfonction proprioceptive et aider ainsi tous ceux qui sont aujourd’hui confrontés à des difficultés insurmontables : manque de praticiens, méconnaissance totale du sujet et parfois même hostilité du monde enseignant ou du monde médical.

Vous pouvez croire, chers adhérents, chers donateurs, chers partenaires et sympathisants, en mon dévouement total ainsi que celui de votre Conseil d’Administration.

Corinne Grandvincent
Présidente


Visitez notre autre site, plus spécifiquement consacré aux adaptations pédagogiques pour les dys : SDP-Troublesneurovisuels-Dys

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