Sensoridys compte aujourd’hui 230 adhérents à jour de leur cotisation, dont 11 adhérents vivant à l’étranger.
Il y a 156 membres actifs (famille, patients) et 74 « simples membres » (professionnels de santé concernés par la dysfonction proprioceptive, ne pouvant accéder aux organes dirigeants de l’association).
Il y a eu un peu plus de 390 adhérents au total depuis la création de Sensoridys fin 2018.
Nous remercions sincèrement ceux qui nous soutiennent ou nous ont soutenus un jour.
230 adhérents c’est bien, mais ce n’est pas suffisant !
Jamais Sensoridys n’arrivera à faire évoluer la situation avec 230 adhérents, il en faudra beaucoup plus pour faire reconnaître le traitement proprioceptif.
Aujourd’hui, des familles se désespèrent du peu de professionnels formés, du nombre de kilomètres à effectuer pour accéder à cette prise en charge, des actes peu ou non remboursés, de l’incompréhension, voire de l’opposition de leurs professionnels de santé non informés, des enseignants, etc.
Pourtant, quand on leur demande d’adhérer à Sensoridys pour essayer de faire évoluer la situation, minoritaires sont celles qui le font (portant l’adhésion revient à 6€80). Pire, certaines s’offusquent qu’on leur demande maintenant une adhésion !
Alors que Sensoridys leur propose gratuitement deux sites Internet qui regorgent de renseignements, une page et des groupes Facebook , des vidéos, etc. Sites qui sont financés par l’association, comme les logiciels pour la gérer, l’assurance de l’association, les impressions de flyers, etc. Rien n’est gratuit… sauf le temps des bénévoles, qui lui aussi trouve ses limites, notamment dans leur motivation qui est portée par le soutien des familles.
Alors, il ne sert à rien de se plaindre de la situation si 6,80€ pour aider notre association sont déjà un obstacle insurmontable.
La seule manière de faire évoluer les choses, c’est d’agir en faisant pression par le nombre et pour cela, il n’y a qu’une solution : adhérer à Sensoridys et renouveler son adhésion tous les ans. Et ainsi, et seulement ainsi, peut-être un jour réussira t’on à interpeller les pouvoirs publics.
Aux Etats-Unis, les patients l’ont compris et sont à la tête d’associations puissantes qui peuvent financer la recherche qui les intéresse, faire pression sur les pouvoir publics, etc. Mais en France, beaucoup préfèrent râler dans leur coin et attendre que la solution vienne un jour du ciel.
Mais cela ne fonctionne pas ainsi, La Fontaine nous l’expliquait déjà au XVII ° siècle :
LE CHARTIER EMBOURBÉ *
Le phaéton (1) d’une voiture à foin
Vit son char embourbé. Le pauvre homme était loin
De tout humain secours. C’était à la campagne […]
Le voilà qui déteste et jure de son mieux,
Pestant, en sa fureur extrême,
Tantôt contre les trous, puis contre ses Chevaux,
Contre son char, contre lui même.
Il invoque à la fin le Dieu dont les travaux
Sont si célèbres dans le monde :
Hercule, lui dit-il, aide-moi ; si ton dos
A porté la machine ronde,
Ton bras peut me tirer d’ici
Sa prière étant faite, il entend dans la nue
Une voix qui lui parle ainsi :
Hercule veut qu’on se remue,
Puis il aide les gens. Regarde d’où provient
L’achoppement qui te retient.
Ôte d’autour de chaque roue
Ce malheureux mortier, cette maudite boue
Qui jusqu’à l’essieu les enduit.
Prends ton pic, et me romps ce caillou qui te nuit.
Comble-moi cette ornière. As-tu fait ? Oui, dit l’homme.
Or bien je vas t’aider, dit la voix : prends ton fouet.
Je l’ai pris. Qu’est ceci ? mon char marche à souhait.
Hercule en soit loué. Lors la voix : Tu vois comme
Tes Chevaux aisément se sont tirés de là.
Aide-toi, le Ciel t’aidera.
Alors, si vous voulez avoir une chance de changer les choses, si vous voulez voir perdurer le traitement proprioceptif pour que la génération à venir puisse encore en bénéficier (la dysfonction proprioceptive se transmet à nos enfants), adhérez à Sensoridys et renouvelez votre adhésion tous les ans. C’est une petite somme pour vous, mais d’une importance capitale pour l’avenir du traitement proprioceptif.
Vous pouvez adhérer sur Internet via Hello Asso, ou par chèque adressé à l’adresse de gestion de l’association. Vous trouverez tous les renseignements pour le faire en suivant le lien :
SensoriDys 