Chers adhérents, donateurs, partenaires, soutiens et sympathisants,

Chers amis,

C’est avec plaisir que j’ai présidé, il y a un peu plus d’un mois, la quatrième Assemblée Générale de Sensoridys. Notre association, qui est devenue internationale en 2022 en s’ouvrant à la francophonie, entame sa cinquième année d’existence. Ce n’est plus une toute jeune association, et que cela plaise ou non, elle fait maintenant partie intégrante du paysage français des associations œuvrant dans le domaine des troubles des apprentissages (même si la dysfonction proprioceptive déborde très largement ce cadre).

Sensoridys a franchi deux caps très importants au cours de l’année 2022, d’une part en s’alliant à ses partenaires chercheurs de l’U1093 INSERM CAPS, d’autres part en interpellant Claire Compagnon déléguée interministérielle chargée de la mise en œuvre de la « stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement » pour l’informer de l’existence de Sensoridys et la sensibiliser aux difficultés rencontrées par les familles d’enfants dysproprioceptifs du fait des polémiques stériles entretenues par certains chercheurs du monde des Dys. Notre association dispose maintenant d’une personne référente au ministère de la recherche avec qui nous pouvons échanger.

En 2022, Sensoridys a été approchée par WeLinkCare, un réseau collaboratif belge pour et par les acteurs de soins de santé, pour y partager du contenu. Sensoridys a aussi été invitée pour la première fois à la très grosse journée des Dys du Rhône, ainsi qu’à Munich où j’ai eu l’occasion de présenter pour la première fois la dysfonction proprioceptive comme nouvelle approche des troubles des apprentissages. Enfin, la revue professionnelle belge Reliance Psychomotrice nous a contactés pour que nous écrivions un article ayant pour thème : Proprioception, lecture et dyslexie. Ce premier article de Sensoridys dans une revue professionnelle a été publié en ce début d’année 2023. Il devient évident que les portes commencent à s’ouvrir, même si elles semblent le faire plus franchement en dehors de France. Néanmoins, d’autres projets sont en cours de discussion sur notre territoire et nous espérons bien finir aussi par gagner du terrain dans notre pays.

En parallèle de ces avancées majeures, Sensoridys a poursuivi son travail d’information et de soutien aux familles durant toute l’année 2022. Face aux demandes de renseignements qui augmentaient de manière exponentielle, nous avons décidé de privilégier les personnes qui nous montrent leur soutien en adhérant. En effet, le temps de nos bénévoles n’est pas infini, notre aide entièrement bénévole n’est pas un dû que nous avons l’obligation d’accorder à toute personne en quête d’informations. De plus, notre association a besoin de se développer pour pouvoir faire connaître la dysfonction proprioceptive, son traitement, et pour les faire reconnaître par les autorités de santé. Nous le constatons, les familles et patients français ont du mal à comprendre l’intérêt d’adhérer à une association comme Sensoridys (adhésion qui revient à 6€80). Dans la mesure où un traitement non médicamenteux existe déjà et qu’ils en observent les bénéfices, les familles et patients ne comprennent pas toujours la nécessité de soutenir la recherche pour apporter à cette prise en charge un niveau de preuve scientifique suffisant pour mettre un terme à toutes les polémiques qui l’entourent. Ils n’ont pas conscience des nombreux obstacles qu’elle rencontre, l’empêchant de se développer pour devenir accessible au plus grand nombre. La prise en charge proprioceptive n’est pas une médecine alternative, c’est un traitement médical non médicamenteux à part entière qui doit faire la preuve de son efficacité pour se déployer sur tout le territoire et au-delà. L’esprit de Sensoridys est de soutenir la recherche, d’en devenir un véritable partenaire, car cela nous apparaît comme la voie la plus sûre pour aider les patients à long terme, en facilitant ainsi l’accès au soin, pour que bénéficier d’une prise en charge adaptée cesse d’être un parcours du combattant pour les patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive.

Nos avancées récentes nous montrent que l’obstination de Sensoridys à rester proche de la recherche est payante, c’est de toute manière la seule voie possible pour percer dans le monde des Dys dominé en France par les chercheurs cognitivistes. Nous allons poursuivre dans cette direction. En effet, soutenir la recherche, montrer que les patients ont des connaissances scientifiques solides et comprennent les fondements scientifiques de la prise en charge proprioceptive est indispensable pour que nous soyons pris au sérieux. Le patient du XXI°s a changé, Sensoridys veut être un exemple de cette évolution sociétale. Le combat continue donc pour nous en nous appuyant sur les travaux de la recherche.

Je tiens à remercier tous ceux qui, bénévolement, font vivre cette association, chacun dans la mesure de ses possibilités. La tâche accomplie par tous ceux qui, tout naturellement, sont prêts à donner de leurs temps pour aider, quelle que soit la manière d’aider, est essentielle. Enfin, je remercie toutes les personnes qui ont compris l’importance de nous montrer leur soutien en adhérant, celui-ci étant aussi la preuve de notre légitimité, par le nombre et en nous donnant les moyens d’agir.

Vous pouvez croire, chers adhérents, chers donateurs, chers partenaires et sympathisants, en mon dévouement total ainsi que celui de votre Conseil d’Administration.

Corinne Grandvincent
Présidente