Magazine Zèbres & Cie / Droit de réponse

Suite à l’article paru dans le magazine Zèbres & Cie (N°2_février 2025) : « Des ALPH » au secours des enfants Dys : Peut-on y croire ? », Sensoridys à envoyé un mail à Céline Lis-Raoux, directrice de publication et à Claudine Proust, rédactrice en chef, pour leur demander un droit de réponse. Nous vous invitons à découvrir ci-dessous le texte de notre courriel, en espérant qu’il soit pris en considération.

Madame la directrice de publication et madame la rédactrice en chef,

L’association francophone de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive – Sensoridys- souhaite publier un droit de réponse à votre article « Des ALPH » au secours des enfants Dys : Peut-on y croire ? » paru dans le magazine Zèbres & Cie (N°2-février 2025).

Confusion posture et proprioception, un détail de taille

L’article sur les ALPH au secours des enfants dys entretient la confusion entre proprioception et posture (ex : « Les enfants dys ont peut-être – pour certains – des troubles posturaux, mais on ne peut pas en déduire que ces derniers sont la cause de la dyslexie »).

Historiquement, ce sont bien des patients douloureux chroniques ayant des troubles posturaux qui ont permis la description d’un tableau clinique complexe lié à une dysfonction de la proprioception, au départ appelé « Syndrome de Déficience Posturale » (SDP). Mais tous les problèmes de posture n’ont pas une origine proprioceptive. Dans le cadre d’une dysfonction proprioceptive, les troubles posturaux ne sont qu’un symptôme parmi de nombreux autres d’une dysfonction plus globale touchant la proprioception oculaire et générale. Les cliniciens au fait des dernières connaissances scientifiques parlent désormais de Syndrome de Dysfonction Proprioceptive (SDP), ou de dysproprioception.

Plus précisément, la dysproprioception est à l’origine non seulement d’une altération du contrôle moteur (se traduisant en autres par une asymétrie du tonus postural), mais aussi de troubles de la localisation spatiale sensorielle, et enfin de troubles perceptifs visuels et auditifs liés à une intégration multisensorielle inadaptée. Dans ce cadre, ce sont les troubles de la localisation spatiale et les troubles perceptifs qui pourraient être à l’origine de la dyslexie (auxquels s’ajoutent certainement des troubles respiratoires impactant la qualité du sommeil, qui sont actuellement explorés par la recherche, à l’origine de troubles de l’attention et de la mémorisation des apprentissages, notamment procéduraux).

La prise en charge proprioceptive– et non pas posturale- de la dyslexie a pour objectif de régler très finement la proprioception oculaire et générale, et de reprogrammer le schéma corporel, en s’appuyant sur la plasticité sensorimotrice. Des stimulations proprioceptives multiples et coordonnées (ALPH, semelles, prismes, etc.) sont utilisées dans cet objectif. Ces éléments de stimulation visent à normaliser le contrôle moteur (dont la posture et l’oculomotricité), mais aussi la perception spatiale et enfin à supprimer les troubles perceptifs. Une fois la sensorialité de l’enfant normalisée, les rééducations classiques (notamment orthophoniques dans la dyslexie) sont plus efficaces ( cf. Proprioceptive intervention improves reading performance in developmental dyslexia: An eye-tracking study ).

En résumé, ce n’est pas le trouble postural qui cause la dyslexie dans ce syndrome, mais bien une dysfonction sensorielle : la dysfonction proprioceptive. En 2021, une étude publiée dans la revue Scientific Reports a montré que les dyslexiques ont bien un trouble proprioceptif-et non postural- et que leur acuité proprioceptive est corrélée à leurs capacités en lecture (https://www.nature.com/articles/s41598-020-79612-4).

Deux poids, deux mesures pour le traitement proprioceptif

Autre point important que nous tenions à vous signaler : la différence de traitement de l’information relayée avec un manque d’impartialité.

Pour ce qui est des scientifiques vous évoquez les travaux du Dr Patrick Quercia, ophtalmologue, sans préciser qu’il est chercheur associé à l’INSERM (U1093 INSERM Cognition, Action et Plasticité Sensorimotrice, CAPS), laboratoire de recherche spécialisé dans la plasticité sensorimotrice. Vous omettez aussi de signaler qu’une autre équipe, du CNRS cette fois, publie aujourd’hui sur le sujet (UMR 9193 – Sciences Cognitives & Sciences Affectives – Scalab). Vous citez un article critique issu du blog personnel du Pr Franck Ramus – dont vous précisez bien qu’il est chercheur au CNRS – qui n’a pas été remis à jour depuis presque 10 ans.A noter également concernant Franck Ramus : il n’est pas expert de la fonction sensorimotrice et les fondements scientifiques de cette prise en charge proprioceptive ne relèvent pas de son domaine de recherche et d’expertise. Quant au commentaire final du Pr Bruno Falissard, qui déclare « je ne pense pas que la dyslexie et encore moins le TDAH puissent être liés à un problème d’oculomotricité », je vous renvoie plus haut au paragraphe où j’explique les enjeux de la prise en charge proprioceptive, dont l’objectif dépasse largement les problèmes d’oculomotricité. Il est psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, il n’est donc pas un expert de la fonction sensorimotrice, et pourtant bien co-auteur du rapport de l’INSERM de 2016, ce qui ne manque pas de nous surprendre.

D’ailleurs, s’agissant de ce rapport INSERM de 2016, vous omettez de préciser dans votre article qu’il indique que « les challenges » pour conclure à l’efficacité du traitement proprioceptif dans la prise en charge de la dyslexie « concernent également la rééducation orthophonique, puisque le concept même de dyslexie est actuellement discuté dans la littérature internationale et les méthodes traditionnelles de rééducation encore insuffisamment évaluée ». Ce qui est tout de même important à signaler !

Même si vous reconnaissez ensuite que, depuis ce rapport INSERM de 2016, plusieurs autres études ont été publiées, vous dénigrez aussitôt la qualité méthodologique de celles-ci. Elles ont pourtant toutes été publiées dans des revues internationales à comité de lecture. Même si elles ne sont pas encore suffisantes pour apporter la preuve de l’efficacité de cette prise en charge non médicamenteuse encore jeune, et insuffisamment étudiée à notre goût, elles soutiennent l’hypothèse d’une origine proprioceptive de la dyslexie et ouvrent une nouvelle voie de recherche porteuse de grands espoirs pour les enfants souffrant de troubles des apprentissages. Nous trouvons quand même choquant de les voir ainsi balayées d’un revers de plume ! Nous estimons que ce traitement innovant non médicamenteux, dont les données de sécurité sont rassurantes (cf. rapport INSERM de 2016) et pour lequel il existe de très nombreux témoignages de familles, mériterait un traitement médiatique plus impartial.

Concernant le poids des témoignages, vous déclarez : « Un témoignage n’est pas une preuve ». Certes. Et pourtant, dans un autre article de ce même magazine, consacré à la Légothérapie en Colombie (p52-53), le témoignage d’une psychologue semble appuyer favorablement cette prise en charge, sans la moindre référence bibliographique. Il semblerait que ce qui est valable pour la Légothérapie ne le soit pas pour la prise en charge proprioceptive ! A noter que dans votre dernier paragraphe concernant les preuves d’efficacité des ALPH, le témoignage d’un parent qui s’enthousiasme de ce « traitement révolutionnaire » est issu du site de Sensoridys (https://sensoridys.fr/temoignages/un-traitement-revolutionnaire/), alors que nous ne sommes même pas cités, ni n’avons même été contactés par votre journaliste.

Enfin, en visitant le site internet du magazine Zébre&cie, on peut découvrir un article bien plus complaisant consacré à l’application d’aide à l’apprentissage de la lecture « Poppins » dispositif dit médical, qui certes fait état d’un essai clinique probant réalisé en 2022, mais sans encore aucune publication dans une revue internationale à comité de lecture à ce jour (https://www.unadreo.org/wp-content/uploads/2023/04/Avis-de-lUNADREO-sur-la-plateforme-POPPINS-1.pdf).

Voilà en substance ce que nous voudrions voir publier comme précisions en terme de droit de réponse sur le traitement proprioceptif en lien avec la dyslexie :

L’association francophone des patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive – Sensoridys- souhaite publier un droit de réponse à notre article « Des ALPH » au secours des enfants Dys : Peut-on y croire ? » paru dans le magazine Zèbres & Cie (N°2_février 2025).

Sensoridys tient à préciser que, dans le cadre de la dyslexie, les ALPH ne sont qu’un élément d’une prise en charge proprioceptive globale en réponse à un Syndrome de Dysfonction Proprioceptive (SDP), ou dysproprioception, et non pas seulement à des problèmes de posture, comme cela a pu être indiqué dans cet article. L’association d’intérêt général tient à rappeler une différence de taille : « si historiquement ce sont bien les troubles posturaux qui ont permis la description d’un tableau clinique complexe lié à une dysfonction de la proprioception, tous les problèmes de posture n’ont pas une origine proprioceptive. Et dans le cadre d’une dysfonction proprioceptive, les troubles posturaux ne sont qu’un symptôme parmi de nombreux autres ». Plus précisément, Sensoridys indique : « la dysproprioception est à l’origine non seulement d’une altération du contrôle moteur se traduisant, entre autres, par une asymétrie du tonus postural ; mais elle provoque aussi des troubles de la localisation spatiale et des troubles perceptifs (visuels et auditifs). Dans ce cadre, ce sont ces deux dernières catégories de troubles qui peuvent aboutir à un diagnostic de dyslexie, auxquels s’ajoutent certainement des troubles respiratoires du sommeil, impactant la mémorisation et l’attention, actuellement explorés par la recherche. Ainsi, le principe des éléments de stimulation sensorielle utilisés (prismes, semelles proprioceptives, ALPH…) vise à normaliser la proprioception générale-le schéma corporel-, et secondairement le contrôle moteur (dont la posture et l’oculomotricité), mais aussi la localisation spatiale sensorielle et enfin à supprimer les troubles perceptifs ». Et de conclure : « Une fois la sensorialité de l’enfant normalisée, les rééducations classiques (notamment orthophoniques dans la dyslexie) sont plus efficaces. En résumé, dans cette hypothèse ce n’est pas le trouble postural qui est responsable de la dyslexie, mais bien une dysfonction sensorielle : la dysfonction proprioceptive ». Sensoridys rappelle qu’une étude publiée en 2021 dans la revue Scientific Reports a montré que les enfants dyslexiques ont bien un trouble proprioceptif (www.nature.com/articles/s41598-020-79612-4).

Sensoridys précise qu’elle a bien conscience que les travaux de recherche publiés à ce jour par les chercheurs de l’U1093 INSERM CAPS et du laboratoire SCALab UMR CNRS 9193, dans des revues internationales à comité de lecture, ne sont pas encore suffisants pour conclure à l’efficacité de cette prise en charge dans la dyslexie. Néanmoins, pour l’association, ils « soutiennent l’hypothèse de son origine proprioceptive et ouvrent une nouvelle voie de recherche porteuse de grands espoirs pour les enfants souffrant de troubles des apprentissages ». Et d’ajouter que « ce traitement innovant non médicamenteux, dont les données de sécurité sont rassurantes et pour lequel il existe de très nombreux témoignages de familles, mériterait un traitement médiatique plus impartial ».

Pour information, Sensoridys tient à disposition sur son site un livret : « Les petits carnets de la recherche », une vulgarisation des trois dernières études publiées sur le sujet de 2021 à 2024, avec leurs références bibliographiques. Notre chaîne YouTube propose des visioconférences réalisées avec des chercheurs (U1093 INSERM CAPS et UMR 9193 SCALAB CNRS), pour découvrir avec eux les dernières études publiées, ou en cours.

Nous vous remercions de l’attention que vous allez porter à notre demande, et des suites favorables que vous allez lui donner, dans l’intérêt et le respect des 699 adhérents de notre association et des milliers de familles qui ont eu recours à la prise en charge proprioceptive pour aider leurs enfants dys.

Je vous prie d’agréer mes meilleures salutations.

Corinne GRANDVINCENT, présidente de Sensoridys.

PDF du mail envoyé par Sensoridys , le 17 février 2025 à 22H15.

Echange avec la journaliste Stéphanie Gardier sur LinkedIN