Magazine Zèbres & Cie / Qu’en penser ?

En fin d’année 2024, un nouveau magazine a vu le jour : Zèbres & Cie, « le magazine de la neurodiversité » qui est dédié aux personnes « neuroatypiques » ou « neurodivergentes ». Il propose dès son second numéro un article sur les « ALPH » dans sa rubrique « info/intox » (p.46-47). Sensoridys s’est donc procuré le numéro afin d’analyser le sujet écrit par Stéphany Gardier – journaliste scientifique.

Avec pour titre « Des ALPH au secours des enfants dys : PEUT-ON Y CROIRE ?», la vigilance de Sensoridys est toute légitime. La journaliste donne le ton en emmenant d’emblée le lecteur sur le terrain de la croyance et non de la science ou de la médecine : demande-t-on aux familles si elles peuvent CROIRE à l’orthophonie ou à la psychomotricité ?

Dommage, car les premières lignes du chapô -comprenez le petit résumé d’introduction- semblaient prometteuses : les ALPH présentés comme une aide dans la prise en charge proprioceptive des enfants dyslexiques, jusque-là tout allait bien.

De même, l’auteure rappelle ensuite que les ALPH ont été développés par un orthodontiste italien (Alfredo Marino) et un podologue français (Philippe Villeneuve), dans le cadre de la prise en charge de troubles de la posture. Elle souligne ensuite, à juste titre, qu’aucune étude n’a été réalisée pour prouver les effets des ALPH sur la posture. Le Dr Marino est un clinicien, il n’a pas jugé utile de confirmer ses hypothèses en réalisant des études, alors qu’il observe les effets bénéfiques des ALPH dans sa pratique. On peut le regretter, mais c’est ainsi.

Confusion posture et proprioception, un détail de taille !

Là où l’article commence à déranger Sensoridys, c’est quand il aborde le rapport entre ALPH et dyslexie, dans un paragraphe où est constamment entretenue la confusion entre proprioception et posture (ex : « Les enfants dys ont peut-être – pour certains – des troubles posturaux, mais on ne peut pas en déduire que ces derniers sont la cause de la dyslexie »).

Pour rappel, historiquement ce sont des patients douloureux chroniques, ayant des troubles posturaux, qui ont permis la description d’un tableau clinique complexe lié à une dysfonction de la proprioception, au départ appelé « Syndrome de Déficience Posturale » (SDP). Mais tous les problèmes de posture n’ont pas une origine proprioceptive ; et dans le cadre d’une dysfonction proprioceptive, les troubles posturaux ne sont qu’un symptôme parmi d’autres, d’une dysfonction plus globale touchant la proprioception oculaire et générale.

À la lumière des connaissances établies par la suite sur les fonctions de la proprioception, les cliniciens ont affiné l’examen clinique et la prise en charge proprioceptive, ils préfèrent désormais parler de Syndrome de Dysfonction Proprioceptive (SDP), ou de dysproprioception. Une mise à jour est importante !

Plus précisément, ce Syndrome de Dysfonction Proprioceptive est à l’origine non seulement d’une altération du contrôle moteur, se traduisant en autres par une asymétrie du tonus postural, mais il génère aussi des troubles de la localisation spatiale sensorielle, ainsi que des troubles perceptifs visuels et auditifs liés à une intégration multisensorielle inadaptée. Dans ce cadre, ce sont ces deux dernières catégories de troubles qui pourraient être à l’origine de la dyslexie (auxquels s’ajouteraient des troubles respiratoires impactant la qualité du sommeil, qui sont actuellement explorés par la recherche, à l’origine de troubles de l’attention et de la mémorisation des apprentissages, notamment procéduraux).

La prise en charge proprioceptive– et non posturale- de la dyslexie vise donc à régler très finement la proprioception oculaire et générale, à l’aide de stimulations proprioceptives multiples et coordonnées : des ALPH parfois, mais aussi et surtout des prismes, des semelles proprioceptives, auxquels s’ajoutent des exercices respiratoires, etc., comme indiqué dans les premières lignes de l’article de Zèbres & Cie.

Ces éléments de stimulation visent à normaliser la proprioception générale, et secondairement le contrôle moteur (dont la posture et l’oculomotricité), mais aussi la perception spatiale, et enfin à supprimer les troubles perceptifs (cf. La prise en charge proprioceptive des troubles des apprentissages est-elle un « pseudo-traitement miracle » ?). Une fois la sensorialité de l’enfant normalisée, les rééducations classiques (notamment orthophonique dans la dyslexie) sont plus efficaces. En résumé, dans cette hypothèse ce n’est pas le trouble postural qui cause la dyslexie, mais bien une dysfonction sensorielle : la dysfonction proprioceptive.

Un péché par omission ?

Stéphanie Garnier nous parle ensuite des travaux du Dr Patrick Quercia, ophtalmologue, sans préciser qu’il est chercheur associé à l’INSERM (U1093 INSERM CAPS), ni qu’une autre équipe du CNRS publie aujourd’hui sur le sujet (UMR 9193 – Sciences Cognitives & Sciences Affectives – Scalab). Pour critiquer les travaux de recherche réalisés et affirmer « le manque de preuves solides » à l’appui de cette prise en charge, elle cite un article datant de 2016 du blog de Franck Ramus, chercheur dont elle précise en revanche qu’il fait partie du CNRS (Nda : je m’interroge, depuis quand la science se fait-elle sur le blog personnel d’un chercheur ?).

A noter que ce chercheur appartient à un autre courant des neurosciences, le courant cognitiviste ; il n’est pas un expert de la fonction sensorimotrice et les fondements scientifiques de cette prise en charge ne relèvent pas de son domaine de recherche et d’expertise. Par ailleurs, son article n’a pas été mis à jour depuis 2016. Soit quasiment 10 ans, encore un manque d’update ! La journaliste s’appuie aussi, en effet, sur un rapport de l’INSERM intitulé « Évaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie – 2016 » (dont j’ai fait une critique sur ce site), expliquant que « les mécanismes d’action évoqués restent à ce jour insuffisamment étayés » par les études de recherche fondamentale. Mais la journaliste ne précise pas que selon le même rapport de l’INSERM, les challenges pour conclure à l’efficacité du traitement proprioceptif dans la prise en charge de la dyslexie « concernent également la rééducation orthophonique, puisque le concept même de dyslexie est actuellement discuté dans la littérature internationale et les méthodes traditionnelles de rééducation encore insuffisamment évaluée ». Une paille !

Les sachants tout puissants ?

Le dernier paragraphe concernant les preuves d’efficacité des ALPH s’ouvre sur le témoignage d’un parent qui s’enthousiasme de ce « traitement révolutionnaire ». Mais plutôt que lui montrer de l’intérêt, la journaliste écrit qu’un témoignage n’est pas une preuve. Ce que Sensoridys ne conteste pas mais, … nous reviendrons plus loin sur ce point avec un autre article de ce magazine. Ce passage nous intéresse au plus haut point, car ce témoignage figure sur le site de Sensoridys, alors que nous ne sommes même pas cités dans l’article. Il nous montre que cette journaliste avait donc bien connaissance de l’existence de notre association de parents et patients, mais n’a pas jugé utile de nous contacter pour écrire son article sur un sujet nous concernant en premier lieu. Sommes-nous bien au XXI°siècle, ou encore à l’époque de la saignée, où les sachants décident seuls de ce qui fait du bien ou non aux patients ?

L’auteure reconnaît ensuite, enfin, que depuis le rapport de l’INSERM de 2016, d’autres études ont été publiées, mais elle précise qu’elles « présentent toujours de sérieuses limites méthodologiques et ne permettent toujours pas de réelles conclusions ! ». Pourtant, la science ne se fait pas dans le magazine Zèbres & Cie, mais dans des revues internationales disposant d’un comité de lecture formé de chercheurs jugés comme étant des experts internationaux dans le domaine couvert par la revue. Or, depuis 2016, plusieurs études de recherche fondamentale et clinique ont été publiées dans des revues scientifiques internationales expertisées par des pairs :

En 2019, l’INSERM a même cité dans son magazine N° 44 une étude du Dr Patrick Quercia montrant que la perception visuelle pourrait être perturbée par des stimulations orales et ce, de façon plus fréquente chez les personnes dyslexiques, dans son paragraphe « Vers de nouveaux domaines de recherche ». (DOI : 10.1016/j.jobcr.2019.03.005)

En 2020, une étude a montré pour la première fois l’apparition de pertes visuelles transitoires produites par des stimulations auditives ou proprioceptives, associées à la manipulation de l’équilibre oculomoteur, avec un effet considérablement plus élevé chez les dyslexiques. (DOI : https://doi.org/10.2147/OPTH.S226690)

En 2021, une étude a montré que le processus de représentation de l’action est altéré chez les enfants dyslexiques, soutenant la perspective sensorimotrice de la dyslexie (DOI: 10.1111/jnp.12220). La même année, une autre étude publiée dans la revue Scientific Reports du groupe Nature a montré que les dyslexiques ont bien un trouble proprioceptif et que leur acuité proprioceptive est corrélée à leurs capacités en lecture. (DOI https://doi.org/10.1038/s41598-020-79612-4)

Enfin, en 2024, dans une étude prospective randomisée et contrôlée, qui a utilisé pour la première fois les mouvements oculaires pour valider l’amélioration des capacités de lecture d’enfants dyslexiques, des chercheurs du CNRS ont montré que l’intervention proprioceptive a amélioré la fluidité de la lecture silencieuse et à haute voix (lecture plus fluide et plus rapide) et la stabilité de la fixation oculaire (moins de saccades et moins de fixations). Elle a amélioré à la fois les mouvements oculomoteurs et la procédure cognitive (c’est-à-dire l’accès lexical). (DOI : https://doi.org/10.1016/j.ridd.2024.104813)

Même si ces études doivent être répliquées et ne constituent pas encore une preuve suffisante de l’efficacité de cette prise en charge, elles apportent un soutien à l’hypothèse de l’origine proprioceptive de la dyslexie, et il est quand même choquant de les voir ainsi balayées d’un revers de plume !

Quant au commentaire final du Pr Falissard, qui donne son opinion en déclarant « je ne pense pas que la dyslexie et encore moins le TDAH puissent être liés à un problème d’oculomotricité », je vous renvoie plus haut au paragraphe où j’explique les enjeux de la prise en charge proprioceptive, dont l’objectif dépasse largement les problèmes d’oculomotricité. Il est psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, il n’est donc pas un expert de la fonction sensorimotrice, et lire qu’il est coauteur du rapport de l’INSERM de 2016 nous interroge … (A titre de comparaison, voir la démarche du Dr Wahl, pédopsychiatre, qui nous a contactés avant d’écrire un paragraphe sur la dysproprioception dans son livre « Les enfants dys » de la collection Que-sais-je ?)

Deux poids, deux mesures ?

Par ailleurs, en visitant le site internet de Zébres & Cie, on peut découvrir un article consacré à l’application Poppins, logiciel d’aide à l’apprentissage de la lecture, conçu d’après ses concepteurs comme un programme thérapeutique pour les dyslexiques. Cet article, publié le 09/04/2024, fait état d’un essai clinique réalisé en 2022 pour vérifier son efficacité, qui montrerait un effet significatif sur les compétences phonologiques des enfants qui ont une dyslexie sévère, et un gain en vitesse et précision de lecture pour les autres. Or, même si Poppins fait des campagnes de publicités régulières depuis plus d’un an dans les médias, et sur les réseaux sociaux, en s’appuyant sur ces résultats, son étude n’a pas encore été publiée dans une revue internationale à comité de lecture. En effet, on peut lire sur le site de l’UNADREO :

« Les premiers résultats présentés par l’équipe de l’hôpital sont encourageants, avec une amélioration de la lecture chez les enfants ayant utilisé ce jeu. Cependant, ces résultats ne sont pas retrouvés sur toutes les mesures de lecture. Ils restent donc à confirmer et leur impact d’un point de vue clinique n’a pas encore été mesuré. La publication des résultats dans une revue à comité de lecture est actuellement en cours. »

Faire la promotion d’une application médicale pour laquelle l’étude clinique n’est pas encore publiée dans une revue internationale à comité de lecture, cela démontre-t-il une attitude très scientifique de la part de Zèbres & Cie ?

Le poids des témoignages

Et qu’en est-il du poids des témoignages des patients et de leurs entourages ? L’article sur les ALPH de Zèbres & Cie est clair : « Un témoignage n’est pas une preuve » peut-on y lire. Et pourtant, dans un autre article de ce même magazine consacré à la Légothérapie en Colombie (p.52-53), on peut lire ce témoignage d’une psychologue la proposant :

« Après six mois de séances, le petit Esteban est désormais capable de passer une journée entière en classe – avant il ne tenait que deux heures -, de manger à l’école (mais toujours pas à la cantine) et d’interagir tranquillement avec ses camarades. Ses parents et son médecin ont même pu réduire le dosage du médicament prescrit pour juguler son hyperactivité ».

Il semblerait que ce qui est valable pour la Légothérapie ne le soit pas pour la prise en charge proprioceptive ! De plus, aucune référence bibliographique n’est donnée par la journaliste, Laurence Debril, à l’appui de ce témoignage et de cette prise en charge. Alors, peut-on y CROIRE ?

Dès les premières lignes de l’article sur les ALPH, l’évocation de témoignages de familles sur les réseaux sociaux, dont les enfants avec un trouble du déficit de l’attention (TDAH) se sont vu proposer des ALPH, ou en portent, ne semble donc pas si anodine dans le choix du sujet qui nous concerne. Des familles que, décidément, on n’arrive toujours pas à faire taire… De quoi justifier cette levée de boucliers sur le sujet ?

Au vu des éléments contradictoires de ce magazine, il est donc normal de s’interroger sur la réelle ligne éditoriale scientifique du magazine Zèbres & Cie. Y a-t-il deux poids et deux mesures ? Et finalement : Zèbres & Cie, peut-on réellement y CROIRE ?

Pour aller plus loin

Les troubles d’apprentissages ont un coût personnel, social et économique très élevé (une des causes dominantes de phobie scolaire, de tentative de suicide, de délinquance et de dépenses de l’argent public) ^1,2,3. Est-il logique qu’un magazine qui prétend être complètement engagé dans l’aide aux personnes neuroatypiques, dénigre ainsi un traitement innovant non médicamenteux, dont les données de sécurité sont rassurantes et pour lequel il existe de très nombreux témoignages de familles ? Chacun répondra à cette question en son âme et conscience, ce n’est pas seulement une question d’information, c’est aussi une question d’éthique.

Sensoridys estime que cette prise en charge mérite mieux qu’un article aussi orienté et envisage de demander un droit de réponse à ce média. Nous vous tiendrons au courant, sur ce site et nos réseaux sociaux, des démarches engagées.

Pour conclure

Je n’aime pas beaucoup le terme « neurodivergent » qui me met mal à l’aise et me fait affreusement penser à un film de science-fiction… Au vu des découvertes sur la plasticité cérébrale, je m’interroge : qui sont ces neurodivergents ? Une étude a montré que les chauffeurs de taxi londoniens ont un cerveau différent de la population générale en raison de leur formation intensive de deux ans pour connaître par cœur tous les noms des boulevards, des rues et des moindres ruelles de la capitale britannique. D’autres études ont montré que les pratiques intensives des danseurs et des musiciens entraînent des changements neurologiques importants, et d’autres encore que la perte de la vue ou de l’audition est à l’origine d’une réorganisation cérébrale, etc. Toutes ces personnes sont-elles des neurodivergentes ? Qu’est-ce qu’un cerveau neurotypique et où commence la neurodivergence ? Mais trêve de questions métaphysiques, chacun retirera ce qui lui plaira de ce magazine, ou pas !

Corinne GRANDVINCENT, présidente de Sensoridys

Edit 24/04/2025 : Nous avons découvert que le Pr Falissard, qui donne son opinion dans cet article sur les ALPH, est impliqué dans le protocole d’un essai clinique concernant l’application POPPINS. Dans ces conditions, peut-il donner un avis objectif sur une prise en charge pouvant être considérée comme concurrente ? Les journalistes n’ont-ils pas l’obligation légale d’interroger les personnes qu’ils interviewent sur leurs liens/conflits d’intérêts ?

Edit du 16/12/2025 : L’article scientifique sur l’application Poppins a été publié en mai 2025 dans Scientific Reports, alors que les campagnes de pub avaient débuté dès mars 2024, mais cet état de fait ne semble pas émouvoir le magazine Zèbres, ni nos « amis chercheurs ». Personne non plus pour signaler que les résultats publiés ne sont pas aussi mirobolant que ce qui est annoncé dans ces campagnes. Notamment, personne ne rapporte qu’aucun effet n’a été retrouvé sur le critère principal de l’étude, qui était le décodage de pseudo-mots, qui mesure la capacité à décoder rapidement et précisément ces mots en appliquant les règles de la phonétique. Personne non plus pour s’étonner qu’une application médicale, qui se dit médicament numérique, puisse orchestrer de telles campagnes de publicités (médias, réseaux sociaux, etc.)...

Références bibliographiques :

1. Daniel SS and coll. Suicidality, school dropout, and reading problems among adolescents. J Learn Disabil. 2006 Nov-Dec;39(6):507-14.

2. Kirk J, Reid G. An examination of the relationship between dyslexia and offending in young people and the implications for the training system. Dyslexia. 2011 Apr-Jun;7(2):77-84.

3. Hakkaart – van Rojien L and coll. The cost-effectiveness of an intensive treatment protocol for severe dyslexia in childre Dyslexia. 2011 Aug;17(3):256-67.

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